I was drowsy from the anesthesia but intrigue. I wanted to find out if my daughter had only one or two issues that will affect her existence. I saw her pink and warm with the big tumor protruding from her mouth and her slanted eyes. She was not the monster I was fearing, she was cute. I gather enough strength to ask: "Does she has Down Syndrome?" and my brother in law answer: "Yes she has", and I went back to sleep. I was in the operation room wright after the C section, I had to call for an exit strategy because my child got a tumor coming out from her mouth and the doctors where afraid she won't be able to breath correctly. We found out this in a routine ultrasound in her seventh month of pregnancy. Rolo, my brother in law, being a surgeon was a reassuring person by my side.
I woke up finally but wasn't sure if I had dream or actually asked the dreaded question. Being very optimistic I told my self that if my daughter had an oversized epulis, this tumor developed on the third semester of pregnancy, she was not going to have nothing else. One malfunction is enough, specially in a family that already has a disabled kid. But my dear Palita had both, the epulis and the Down Syndrome.
My biggest surprise was my sorrow. I never thought I was going to suffer so much. The mourning was hard. It took me off guard because, having a sister with Down Syndrome, a loved and cherished sister, easily accepted and from whom I'm very fond of, I never thought it was going to feel so bad. I could only see the Down Syndrome in my baby's face. I tried hard to recognize the family features and identify with her but all what I could see was a malfunction.
It took me three months to wear off all the sadness and the pain enclosed deep in my soul. I went through a series of stages, shame, culprit, detachment, sorrow for my self, fear of the challenge, acknowledge of the heavy demand that two daughters with special needs will inflict in my family and in my own life.
Nowadays I look at my daughters and I asked my self when did the transformation took place. Like a vine growing slowly sticking deep in my soul the love for Palita grew and covered all the initial erosion. I believe that erosion softened my heart and made it easy for the vine to grow.
This strong experience has develop in me empathy to who ever gazes initially to the disable or the different. There is a certain magnetism that attract our attention to what we fill like a challenge. It is ok to look and to feel with the other. It's worst if you choose to be indifferent. Seeing is part of being aware of and the first step to inclusion and integration. The process of acceptance begins with the acknowledgment of the difference and the moving forward towards the founding of all the similarity.
viernes, 25 de octubre de 2013
ENRIQUECER LA VIDA
Me queda una unidad para terminar mi primer clase de The Future of Storytelling y antes de empezar con la tarea quiero contar todo lo que me pasa por la cabeza.
Me siento excitada por el hecho de estar aprendiendo. Veo mil posibilidades para aplicar estos conocimientos a mi vida. Quiero contarle un cuento a Matthew, el de Natera, no llegó a contestarme el correo que le envié y creo que es importante aprovechar la oportunidad y desarrollar un instrumento que él mismo pueda usar al dar el diagnóstico de anomalía genética.
El otro día cuando compartía con la clase de Palita los beneficios de la integración me quedó resonando este mirar de las personas. El hecho de que cuando uno se cruza con un discapacitado por la calle, la mirada se va directo a la diferencia, al desafío.
La importancia de empatizar con lo que sentimos y nos moviliza. El comprender que al principio sólo se ve el lado oscuro y con el tiempo, la aceptación y el cariño uno abraza y entiende. Llegamos a la conclusión que tenemos más en común que en diferencia y que todos estamos expuestos al mismo desafío.
Va lo que ya hice hace algún tiempo en Youtube sobre las miradas....
Vamos a ver que sale de nuevo con este curso que me tiene atrapada y siento que me hace crecer por dentro y madurar lo que venía elaborando.
http://youtu.be/lv2Zm2orXlM
Me siento excitada por el hecho de estar aprendiendo. Veo mil posibilidades para aplicar estos conocimientos a mi vida. Quiero contarle un cuento a Matthew, el de Natera, no llegó a contestarme el correo que le envié y creo que es importante aprovechar la oportunidad y desarrollar un instrumento que él mismo pueda usar al dar el diagnóstico de anomalía genética.
El otro día cuando compartía con la clase de Palita los beneficios de la integración me quedó resonando este mirar de las personas. El hecho de que cuando uno se cruza con un discapacitado por la calle, la mirada se va directo a la diferencia, al desafío.
La importancia de empatizar con lo que sentimos y nos moviliza. El comprender que al principio sólo se ve el lado oscuro y con el tiempo, la aceptación y el cariño uno abraza y entiende. Llegamos a la conclusión que tenemos más en común que en diferencia y que todos estamos expuestos al mismo desafío.
Va lo que ya hice hace algún tiempo en Youtube sobre las miradas....
Vamos a ver que sale de nuevo con este curso que me tiene atrapada y siento que me hace crecer por dentro y madurar lo que venía elaborando.
http://youtu.be/lv2Zm2orXlM
miércoles, 23 de octubre de 2013
¿SE PUEDE ASOCIAR EL JUEGO AL TRABAJO?
La Importancia del Juego Inclusivo, ese era el título de la conferencia de anoche. En mis apuntes destaco los comentarios que hicieron desde un jardín de infantes que aprecia la integración. Ellos valoran la posibilidad que ofrecen las inclusiones de poner al staff a abrir la mente (think out of the box). La integración en la clase brinda oportunidades de ejercer el liderazgo para los chicos que terminan antes los trabajos y pueden acompañar a los que tienen mayores dificultades. Es una buena oportunidad para desarrollar la empatía y crear conciencia. Enriquece la experiencia escolar al aumentar la diversidad.
Todos los panelistas afirmaban que tenemos más cosas en común que diferencias con los chicos especiales.
¿Se pueden aplicar los beneficios del juego a la experiencia en el trabajo?
Hoy de mañana me confirmó mi primo que trabaja en McDonalds que Woods Staton está dispuesto a apoyar con su testimonio la búsqueda que queremos empezar para crear oportunidades laborales para las personas con necesidades especiales. Por lo menos me sugirió que agende una entrevista a través de su secretaria.
Antes de ir a tocarle la puerta a Facebook o a Google y a Apple (que tengo muy cerquita acá en Cupertino) quiero preparar bien la movida. El sueño de Mrs Jasper.
Recuerdo cuando quise solicitar que incorporasen una asistente en el jardín de infantes de Palita, Mother Goose. Una persona discapacitada. En el Mother Goose hacen un trabajo maravilloso con los niños con necesidades especiales. A Eloisa, la directora, le conté sobre el trabajo que hace mi hermana en el colegio los Robles y le solicité que consideren la posibilidad de incorporar una integración laboral.
Supongo que hay resguardos, que hay experiencias que resultaron difíciles y des alientan. Que para hacerlo hay que hacerlo muy bien para perdurar en el tiempo.
Se me ocurre abordar los miedos del empleador.
Destacar los beneficios, por eso le estoy pidiendo a Woods Staton su testimonio.
Presentar un plan de acción, acá tendría que involucrar a Mrs. Jasper una entrenadora laboral con experiencia. También llevar de la mano la garantía del trabajo que hacen en los programas especiales del County.
Supongo que es un balance entre la osadía, confianza en la Providencia, voluntad de ayudar y preparación debida. Y creo que va en ese orden. Que no hay que sobre dimensionar la preparación previa, que mucho esmero puede llevarnos a bloquearnos y desalentarnos...
Todos los panelistas afirmaban que tenemos más cosas en común que diferencias con los chicos especiales.
¿Se pueden aplicar los beneficios del juego a la experiencia en el trabajo?
Hoy de mañana me confirmó mi primo que trabaja en McDonalds que Woods Staton está dispuesto a apoyar con su testimonio la búsqueda que queremos empezar para crear oportunidades laborales para las personas con necesidades especiales. Por lo menos me sugirió que agende una entrevista a través de su secretaria.
Antes de ir a tocarle la puerta a Facebook o a Google y a Apple (que tengo muy cerquita acá en Cupertino) quiero preparar bien la movida. El sueño de Mrs Jasper.
Recuerdo cuando quise solicitar que incorporasen una asistente en el jardín de infantes de Palita, Mother Goose. Una persona discapacitada. En el Mother Goose hacen un trabajo maravilloso con los niños con necesidades especiales. A Eloisa, la directora, le conté sobre el trabajo que hace mi hermana en el colegio los Robles y le solicité que consideren la posibilidad de incorporar una integración laboral.
Supongo que hay resguardos, que hay experiencias que resultaron difíciles y des alientan. Que para hacerlo hay que hacerlo muy bien para perdurar en el tiempo.
Se me ocurre abordar los miedos del empleador.
Destacar los beneficios, por eso le estoy pidiendo a Woods Staton su testimonio.
Presentar un plan de acción, acá tendría que involucrar a Mrs. Jasper una entrenadora laboral con experiencia. También llevar de la mano la garantía del trabajo que hacen en los programas especiales del County.
Supongo que es un balance entre la osadía, confianza en la Providencia, voluntad de ayudar y preparación debida. Y creo que va en ese orden. Que no hay que sobre dimensionar la preparación previa, que mucho esmero puede llevarnos a bloquearnos y desalentarnos...
VIVIR LA REVOLUCION
Estoy convencida que estamos viviendo la transformación de la educación.
Me acabo de anotar en un curso de Storytelling en Potsdam, Alemania.
Un MOOC Massive Open Online Curse.
Por un momento me ilusioné de apuntar a ser embajadora y conseguir que mis amigos se inscriban.
Todo el cono sur padece de findeañitis y nadie está dispuesto a agregar nada más en su saturado calendario. Cuando me anunciaron que ya van por 45.000 inscriptos, me borré de la competencia.
Si insisto, tal vez mi madre, 72 y mi ahijado, 19 me acompañen. Veremos...
Prometo mantenerlos al tanto de las novedades!
Va copia del artículo del blog de Iversity, la universidad online de donde proviene el curso
Me acabo de anotar en un curso de Storytelling en Potsdam, Alemania.
Un MOOC Massive Open Online Curse.
Por un momento me ilusioné de apuntar a ser embajadora y conseguir que mis amigos se inscriban.
Todo el cono sur padece de findeañitis y nadie está dispuesto a agregar nada más en su saturado calendario. Cuando me anunciaron que ya van por 45.000 inscriptos, me borré de la competencia.
Si insisto, tal vez mi madre, 72 y mi ahijado, 19 me acompañen. Veremos...
Prometo mantenerlos al tanto de las novedades!
Va copia del artículo del blog de Iversity, la universidad online de donde proviene el curso
iversity Makes a Great Impact in the Media
7. October 2013 by iversity
Students from all over the world love iversity. But not only them, journalists have also dedicated lots of their attention to us and the MOOC phenomenon as a whole. Since our recent announcement that two of iversity’s courses will award ECTS credits to their students, several major European and international online media have given us the spotlight. Here’s a small selection of articles devoted to iversity:
The New York Times points to the fact that iversity is offering ECTS credit points for two courses (which as of now, is three!). Focus, a popular German news magazine, also highlights this development and stresses the fact that students don’t necessarily need to be enrolled in the university offering the course, enabling them to study wherever in the world they may live. The renowned Italian newspaper La Stampa expresses excitement that the European Higher Education Area is finally taking shape.
The French edition of the Huffington Post puts iversity in the context of the global MOOC movement and argues that it’s about time for Europe to keep up with the highly successful US-American providers of Massive Open Online Courses. The US edition ofthe Huffington Post goes on to explain that the ECTS credit development moves iversity beyond its US-MOOC counterparts. The German newspaper Berliner Morgenpost is euphoric and quotes iversity’s CEO Marcus Riecke: “The university of the future will come to the students”. We’re very proud to be recognised by the media to such an extent. You’ll find more press commentaries in our press section.
German TV station “Deutsche Welle” featured iversity in its show DW Shift on 7 October, so be sure to check it out! And there’s more to come, as the lauch of our platform on 15 October quickly approaches.
Be part of the MOOC movement and don’t forget to enrol to your favorite courses!
martes, 22 de octubre de 2013
LA HISTORIA SE REPITE
Hace aproximadamente 30 años mi madre dio un testimonio sobre la experiencia de tener una hija con Síndrome de Down.
Ella vino a mi colegio en la hora de catequesis y nos habló a las 60 compañeras de mi año. En su comentario hizo un cálculo de que como hay una proporción de 1 síndrome de Down cada 600 partos era probable que dos de las 1200 alumnas del colegio tuviesen una chance de vivir la misma experiencia. Yo nunca me imaginé que me iba a pasar a mí misma.
En unos 20 minutos me toca a mí hablar en el jardín de Palita. Recurrí a una amiga, que estaba escuchando a mamá hace 30 años y le pregunté que le gustaría escuchar.
Ella me dio el pie y acá está mi resumen. Vicky, después te cuento como me fue.
Gracias!
Disability in the Classroom and
a friend with special needs.
Palita's advantages
Wright to be educated
Peer pressure
Be Part of the community
Community Advantages
Empathy - awareness
Leadership
Diversity
Thinking out of the box
Opportunity of growth
To be accepted and loved acknowledging our defects
instead of searching for admiration showing off our strengths
Palita's Needs
Speech delay
Fine motor skills
Gross motor skills
Palita's Strengths
Low expectations great satisfactions
Affability
Sensibility
Personality
http://puentealmisterio.blogspot.com
miércoles, 16 de octubre de 2013
DESMITIFICANDO EL FUTURO
Hoy desayuné escuchando a una abogada especialista en discapacidad.
Nos habló sobre Tutela o Curaduría. Tutela cuando se ocupa de un menor y Curaduría si se trata de amparar a un demente o incapacitado.
Me habían recomendado del colegio de Tessie que me ponga en tema ya que ella tiene 16 años y antes de que se emancipe uno tiene que considerar la posibilidad de ejercer la curatela.
Mis padres se que se asesoraron al respecto en su momento y algo me han comentado pero ahora que se de todo esto me voy a tener que sentar a definir unas cuántas cosas más.
Primero para mi hermana y después lo haré con mis hijas en su debido momento.
Cuando escucho que se trata de independizarse del estado y tratar de que no se involucre en lo que uno debe resolver a su gusto y en la medida de sus posibilidades, siento una cierta tensión. Por un lado creo que el estado en su labor justa va a velar por el bienestar de los ciudadanos y si apoya al discapacitado con servicios está bien que después se cobre algo de lo que invirtió cuando la persona fallece, para poder seguir haciéndolo con otros individuos. Por otro lado entiendo que un estado muy paternalista no debe ser fomentado y creo que cuánto más delegamos nuestras capacidades en los funcionarios, les damos más poder y pueden llegar abusar al no tener límites. Supongo que en todo hay que tener un equilibrio.
Mis padres se que se asesoraron al respecto en su momento y algo me han comentado pero ahora que se de todo esto me voy a tener que sentar a definir unas cuántas cosas más.
Primero para mi hermana y después lo haré con mis hijas en su debido momento.
Cuando escucho que se trata de independizarse del estado y tratar de que no se involucre en lo que uno debe resolver a su gusto y en la medida de sus posibilidades, siento una cierta tensión. Por un lado creo que el estado en su labor justa va a velar por el bienestar de los ciudadanos y si apoya al discapacitado con servicios está bien que después se cobre algo de lo que invirtió cuando la persona fallece, para poder seguir haciéndolo con otros individuos. Por otro lado entiendo que un estado muy paternalista no debe ser fomentado y creo que cuánto más delegamos nuestras capacidades en los funcionarios, les damos más poder y pueden llegar abusar al no tener límites. Supongo que en todo hay que tener un equilibrio.
La primera razón por la que uno mantendría la curatela es proteger al que no logra total madurez e independencia, de explotación o abuso.
Con un adulto emancipado el padre no tiene el derecho legal de tomar decisiones financieras, médicas y educativas a su favor. A menos que lo ampare con el régimen de curatela.
Unos de los poderes solicitados por el curador y denegados al discapacitado es el poder de firmar contratos y tomar créditos.
La abogada recomendaba que el discapacitado no tenga bienes a su nombre a la edad de solicitar la curaduría porque los que tenga pasan a ser vigilados por el estado y se requieren balances anuales con reportes de todo gasto realizado con la fecha correspondiente, un plomazo! Además en el caso de tener bienes a su nombre que superen los $2000, el individuo no califica para recibir beneficios médicos o suplemento de ingresos por orden del estado.
Quién decide si el adulto está incapacitado en su desarrollo?
Para esto la persona tiene que ser admitida en el centro regional. Esa es la entrevista que pedí ayer para ingresar a Tessie y a Palita. Me solicitaron que les envíe sus IEP (programa individual de educación). Una vez que han sido admitidos al centro regional, entonces califican para ser tratados como discapacitados.
Las categorías son retardo mental, parálisis cerebral, epilepsia, autismo y la quinta categoría (todavía no sé de que se trata esta).
Cuando hay que aplicar a la curatela?
Es recomendable empezar el proceso 6 meses antes de que cumpla 18 años. La corte se toma algún tiempo para investigar y se fija una fecha para una audiencia de manera que la curatela comienza en vez de la mayoría de edad o emancipación.
Quién puede ser designado como Curador?
Cualquier adulto puede ser designado como curador pero lo mejor es que sean sus parientes más cercanos como padres y hermanos mayores de edad. Se recomienda que sean más de uno para que no quede vacante la posición y tenga el estado que tomar la posición. Se debe informar a los curadores seleccionados y las personas que asuman el rol tiene que capacitarse para ejercer su deber.
Que tipo de decisiones toma el Curador?
El curador tiene que promover la mayor independecia y desarrollo del discapacitado. Porque depende de las capacidades de cada uno, el juez le otorga a los curadores los poderes que el discapacitado no puede ejercer por cuenta propia.
Poderes solicitados por los curadores:
- Designar su residencia
- Acceso a los documentos confidenciales y registros
- Consentir o prevenir el matrimonio
- Controlar el derecho a firmar un contrato.
- Autorización para procedimientos médicos
- Restringir las relaciones sociales o sexuales del discapacitado.
- Decidir sobre el programa educativo.
- Alimentación
- Vestimenta
- Vivienda
- Salud o Bienestar
La curaduría se mantiene a lo largo de la vida del discapacitado o de su curador de la que se termine primero a menos que la corte la concluya antes. El investigador judicial puede determinar que el tutor no está actuando en beneficio del discapacitado entonces el juez puede intermediar.
Poder preveer el futuro de nuestros hijos nos da cierta tranquilidad, nos sentimos cubiertos ante eventualidades. La próxima conferencia, en noviembre es sobre los Trust para personas con Necesidades Especiales y otra que me interesa participar es la de Vivienda Supervisada.
Lorna nos pidió que le diéramos sugerencias y una que se me ocurrió que me gustaría ahondar es el derecho al matrimonio. Mariana, mi hermana, está convencida de casarse con Ignacio, llevan 20 años de novios y están comprometidos hace 5 años ya. Papá planea no estar para ese momento entonces le patea la fecha cada vez más adelante, era en 2010 pero esa llegó muy rápido y la pasaron para el 2020 que se viene acercando...
viernes, 11 de octubre de 2013
PARA TAPAR UNA BURRADA
Con gran desilusión me di cuenta tempranito de mañana que me había perdido una conferencia que me interesaba mucho
Habían un par de charlas en las que quería participar:
The effects on siblings who have siblings with special needs. Parenting
Los efectos en los hermanos de los chicos con necesidades especiales y otra sobre La Crianza de los Hijos.
The mission of the Disability Awareness Day event is to build an integrated community by empowering people with differing abilities to overcome barriers through access to resources, education and employment opportunities and increasing appreciation of people with differing abilities by showcasing their talents and gifts
La misión del Día de la Conciencia sobre Discapacidad es crear una comunidad integrada dando el poder a las personas con diferentes habilidades para vencer las barreras dándole acceso a los recursos, educación y trabajo, y también aumentar el aprecio de las personas con habilidades diferentes mostrando sus talentos y sus dones.
Tenía reservado este viernes para pasar el día en San José y resulta que fue el viernes pasado. UPS!
Para enmendar la burrada y aprovechar el envión, le escribí a uno de los oradores, Sam Van Zandt, KBAY Radio lo encontré en Facebook y le pedí si me podría compartir su discurso. También le escribí a los organizadores para ver si tenían material sobre el encuentro publicado. Vamos a ver si me contestan.
Aprobeché el tiempo libre que me había reservado y pedí una entrevista para conocer una organización que se llama Parents Helping Parents, hace rato que la había escuchado mencionar y todavía no me había llegado el momento de contactarlos. El martes voy a visitar su centro. Ya les contaré como trabajan.
También llamé a San Andreas Regional Center para inscribirnos como familia. Ellos trabajan para las personas con discapacidad, son una fundación sin fines de lucro que está fondeada por el estado de California. Nos recomendaron en el colegio de Tessie que nos inscribiésemos.
Anoche comentábamos que sentimos que acá todo está más reglado y mejor comunicado. A uno que viene acostumbrado a improvisar siente una primera resistencia a tanta norma. Con el tiempo llegamos a reconocer que tiene sus beneficios el saber dónde uno está parado y que se espera que haga o cómo hacer las cosas de forma correcta, eficiente, con respeto y seguridad. Hace falta toda esta estructura para poder comunicar mejor los avances, para educar. No es cuestión de perder la creatividad al ceñirse a tanta regla, es cuestión de agregar valor y no empezar siempre de cero. Reconocer que otros probaron antes que nosotros y tienen una base consolidada y se puede innovar o crear por encima de lo que ya está fundamentado.
Será cuestión de seguir aprendiendo!
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