QUE PASA CUANDO DESPEGAMOS LA MENTE DEL CORAZON

Mi amigo Ignacio Peña, en su blog Surfeando el Tsunami, http://www.surfingtsunamis.com está haciendo una labor tremenda de prepararnos para recoger los beneficios y prevenir los riesgos del avance tecnológico que se viene. En un artículo del blog muestra el trailer de una película de ciencia ficción:

En la película el protagonista menciona que su mente ha sido liberada y que necesita expandirse y tener más poder. ¿Cómo podemos prepararnos para la amenaza del poder sin límites de la Ingeligencia Artificial? ¿Hacia a dónde deberíamos orientar los beneficios del desarrollo? Creo que la solución está en que nos convirtamos en acérrimos defensores de nuestra propia humanidad. Que nos hagamos intrínsecamente humanos. Que no separemos la mente del corazón, de nuestra sensibilidad y de nuestros afectos que nos ayudan a defender a los más débiles.

Al mismo tiempo me llegó una carta, testimonio, de Clara Minieri hablando sobre su tío Paco. Paco era la única persona con Síndrome de Down que yo conocía antes de que nazca mi hermana Mariana. Paco era para mí una presencia tranquila de las tardes a la hora en que salíamos del colegio. Paco en mi registro, en mi poca experiencia, era el abrazo alegre que esperaba con cariño a sus hermanas. Eso era lo que me llamaba la atención y no me dejaba perder detalle del encuentro. Acá les copio la carta de Clara y les pregunto si no será que ellos nos enseñen a estar preparados para estos cambios tecnológicos. Que nos enseñen a humanizarnos y desarrollar la empatía que hace falta para orientar los beneficios hacia los que más lo necesitan.

El cromosoma del amor

El programa escolar de biología de mi sexto grado tenía una unidad dedicada a la genética. Así fue que un día, en clase, descubrí que los humanos “normales” tenemos 46 cromosomas y las personas con Síndrome de Down, 47.

Siendo curiosa e inquisitiva desde chica, y teniendo un tío con Down (Paco), el dato me inquietó. ¿Cómo podía ser que tener algo de más (como el cromosoma número 47) generase algo de menos (un retraso)?

En los días que siguieron a esa clase, no encontré ninguna respuesta que me satisficiera y guardé a un lado mi inquietud. Pasaron muchos años hasta que, finalmente, descubrí que no había encontrado la respuesta porque, como suele ocurrir, lo que estaba mal planteado era la pregunta; era un problema de perspectiva.

Entendí que el cromosoma “de más” también generaba una sensibilidad que los humanos de 46 cromosomas no teníamos. Una capacidad para amar muy superior, sin barreras, sin condiciones.

¡Es que estamos tan acostumbrados a ser amarretes con nuestro cariño, a ponerle barrotes a nuestros sentimientos! Las personas con Síndrome de Down vienen a romper con estos esquemas impuestos por la civilización; la frialdad, la indiferencia, la hipocresía pierden su lugar ante su corazón que siente y no teme mostrarse.

Son personas que regalan su cariño incluso a desconocidos. Con sus mimos acarician nuestras almas. Lo hacen con soltura, sin rodeos. A través de su transparencia nos recuerdan que el amor es gratis, que es nuestro llamado. Nos hacen reír con sus ocurrencias y llorar de emoción con sus palabras directas que van sin escalas al alma. Así logran tocar una fibra íntima, profunda de nuestro ser que, entre las corridas del mundo de los “adultos” y de las preocupaciones diarias, a veces descuidamos.

En mi caso, tengo la suerte de tener a Paco, que tan bien encarna las virtudes del maravilloso cromosoma 47. Es el tío con el que tuve la suerte de jugar de chica y, ahora, de grande, es de las personas más comprensivas que conozco. Es perceptivo, al punto que es intuitivo, y no necesita que le diga lo que me está pasando. Me llena de abrazos, sonrisas, cariño. Me dice “mi cielo” y “corazoncita”. Todas sus sobrinas queremos ser su preferida, aunque él es muy diplomático y nunca va a quedar mal con ninguna.

No puede guardar un secreto; y aunque su vida dependiese de ello, tampoco podría hacerlo. Una vez mi abuela redecoró el cuarto de una de mis tías y le dijo a Paco que no dijera nada, que esperaran a que ella lo viera. Ni bien llegó, Paco exclamó “Ayyy, Vicky, no sabés, ¡las colchas!”. Es que, cuando sabe algo que va a poner contento al otro, no encuentra el sentido de callarlo.

Cuando juega Boca, se pone todo el uniforme de su equipo, desde las medias hasta la gorra, así no vaya a la cancha y vea el partido solo en su cuarto. Él no hace las cosas para aparentar. Las hace de todo corazón, aunque nadie lo esté mirando. En su sencillez es feliz con las cosas pequeñas de la vida. Viniendo de una familia numerosa, cuando nos juntamos en su casa, baja un sinfín de veces a abrir la puerta y siempre lo hace con una sonrisa (cuando los demás, a la tercera visita, abriríamos bufando).

Paco ha inventado millones de términos que pasaron a formar parte de nuestro vocabulario familiar. Sus comparaciones de la vida diaria con sus libros y películas preferidos son de lo más ocurrentes. Una vez me dijo que me quería “hasta el Cielo como Hagrid y hasta el Infierno como Voldemort” (para los no entendidos, en el universo de Harry Potter, Hagrid es el personaje más puro y bondadoso y Voldemort, el villano). Lo mismo cuando estuve en cama, con la cadera rota: llegó a casa y me anunció: “Clara, el abuelo te va a llevar a la montaña y vas a volver a caminar, te lo prometo”; y es el día de hoy que me dice Clara Sesemann, refiriéndose a la amiga de Heidi a quien le ocurrió este milagro.

Paco derrocha cariño, sin pedir nada a cambio, y uno no puede hacer otra cosa que no sea devolvérselo con todo gusto. Lo conoce todo el barrio -aunque vive en una gran ciudad- y hasta los vendedores ambulantes lo saludan cuando pasa. Paco deja una huella en la vida de todas estas personas con las que se cruza.

Paco no entiende de odios, de rencores, ni de enojos. Tampoco concibe la idea de amores que no son para siempre. Nos hace reír porque cada vez que alguien aparece con un novio o novia nuevo/a, él parece desarrollar una obsesión con el novio/a anterior. Es que él no puede aceptar que existan traiciones o rupturas. Para Paco, amor e incondicionalidad son lo mismo; él no conoce otra cosa.

La vida me regaló a Paco, que es mi mejor lección. Me enseña lo que es la sinceridad, la franqueza, la bondad, el cariño y, en definitiva, lo que es el amor, no con su prédica, sino con su solo ejemplo. Es que las personas con Síndrome de Down nos hacen volver a nuestros orígenes, a lo básico, a lo importante de la vida. Al final de cuentas, la peor discapacidad no es la mental. Es la del corazón que no se atreve a amar

Clara Minieri

TENDENCIA MUNDIAL HACIA LA CONSTRUCCIÓN DE UNA SOCIEDAD MÁS DIVERSA Y PLURAL - WORLD TENDENCY TO BUILT A PLURAL AND DIVERSE SOCIETY

Ayer me llegó una carta anunciando que el Colegio Newman ha decidido  

 incluir en su 1er año de primaria 2015 a un niño con capacidades diferentes. 

El director del colegio, Alberto Olivero, lo anunció como respuesta a la tendencia mundial hacia la construcción de una sociedad más diversa y plural. José, mi marido, es egresado de este colegio. Me llenó de alegría su decisión y acompaño la buena nueva con esta carta de adherencia y promoción de esta movida:

Queridos amigos de José y amigos míos también:

José me acaba de reenviar la noticia que Alberto Olivero les quiso hacer llegar.

Ayer compré pasaje para ir a Buenos Aires con la intención de presentar la novela que escribí para su difusión.

El año pasado me movilizó mucho la charla de Mat Rabinowitz, de Natera, en Stanford.

Contaba que su hermana vivió la tragedia de ver a su hijo recién nacido morir porque tenía Síndrome de Down y muy malas condiciones de salud. El cree que todo ese dolor se podría haber evitado y empezó una compañía de diagnóstico precoz prenatal para detectar anomalías genéticas. Una pregunta me nació del alma: ¿Cómo dan ese diagnóstico?

Porque si sólo muestran el defecto técnico pueden llegar a hacer un discurso nazista y eliminar toda la raza de los síndrome Down induciendo a abortar a los que no son NORMALES.

Como tengo una hermana con ese síndrome y dos hijas discapacitadas, me apuré a escribir una novela: Revelaciones Misteriosas. El Papa Francisco nos pidió que demos testimonio de cómo se nos ha revelado Dios en nuestras vidas. En mi familia Dios se nos  mostró al enseñarnos a amar al diferente.

Esta decisión que toma el Newman, para mí, es un canto de esperanza. Me acuerdo las palabras del Brother Burke cuando estuvo en BA. Dijo que la espiritualidad de la congregación ha desarrollado un carisma principalmente humano. Este paso hacia la integración y la aceptación de nuestras propias limitaciones nos hace tremendamente humanos.

No quería dejar pasar el momento sin celebrarlo con ustedes, los amigos.

Cariños,

Lía

Yesterday I receive a letter announcing that Newman School in Buenos Aires, Argentina, 

has decided to include in first grade in 2015 a boy with special needs.

The director of the school, Alberto Olivero and the whole board, made this decision as a response to the world tendency in the construction of a plural and diverse society. My husband, José, is alumni of this school. This announcement filled me with joy. I join this movement and promote it with this letter of adherence:

Dear Friends of Jose and My Friends as well:

José just shared with me the news that Alberto Olivero has send you all. Yesterday I bought my tickets to travel to Buenos Aires with the goal of presenting the novel I wrote.

Last year I was touched by the talk that Matt Rabinowitz, from Natera, offered in Stanford. He told us that his family suffered a tragic moment when his sister delivered a baby that died soon after birth because he had Down Syndrome and his health was really poor. He believes that that kind of suffering can be prevented and avoided. For this reason he started a company, Natera, that delivers early prenatal diagnosis of genetic alterations. The big question that was boggling me was: How do you deliver the diagnosis? Because if you only pin point the technical defect you might develop a Nazist discourse and end up leading everybody to abort and exterminate the Down Syndrome race or any that is not NORMAL.

I have a sister with that syndrome and two daughters with special needs so I hurry to write a novel with my own testimony: Mysterious Revelations. Pope Francis encourages us to share the way how God has revealed to us in our lives. In my family, God shows us how to love the different one.

This decision that the Newman is taking is a sign of hope. I can recall Brother Burke´s, former director of the school and leader of the Christian Brothers Congregation, words when he visited Buenos Aires. He said that the spirituality of the congregation has develop a very human charisma. This movement to integration and acceptance of our own shortcomings makes us essentially humans.

I didn't want to let go of this very moment without celebrating with all of you, my friends.

Love,

Lía

KIWANIS SPECIAL GAMES

Fuimos ayer, con Juanjo y Palita, a ver a Tessie y sus amigos de Lynbrook High School competir en los juegos especiales Kiwanis. Se realizaron en el estadio de De Anza College. Lo organizan con participación de voluntarios estudiantes del College y muchos del Centro de Jubilados. La fiesta es super alegre. Todos visten las remeras coloridas con el logo de KIWANIS que tiene tres corazones enlazados.
Los estudiantes fueron llegando en oleadas de school buses amarillos, nunca vi tantos juntos!
El campo de deportes estaba tapado de jugadores y por cada jugador había buddy que acompañaba y varios jueces que coordinaban los distintos eventos.
Entre los jubilados algunos andaban con bastones y sillas de ruedas, lo mismo que entre los participantes, estaban en igualdad de condiciones. Una carrera que me impactó fue un recorrido con rampa y giro de 360 para los que andaban en sillas motorizadas. Los jueces del evento avanzaban a la par de los ciclomotores haciendo todo tipo de alharaca. El festejo convertía el evento en una fiesta celebrada con tanta pompa que llamaba la atención. Supongo que los participantes recibieron un aliento que les mejoró significativamente su autoestima.
Quise filmar a los amigos de Tessie que vi correr, pero entre que tenía un ojo ocupado en seguir a Palita y el otro se me anegaba de emoción, fue difícil registrar el evento. Me queda la marca de la experiencia generosa y alegre. Porqué será que ver un último corredor en la pista haciendo un tremendo esfuerzo conmueve tanto? Toda la tribuna se caía alentando. No importa la discapacidad, importa el participar y hacer el esfuerzo, que para algunos es tremendo!
Todos los detalles estaban cuidadosamente atendidos, agua y jugos para palear el calor, parlantes con música movida, banderines de premiación, hasta un payaso repartiendo sonrisas y calcomanías.
De vuelta a casa me cruce con manadas de voluntarios uniformados con sus remeras amarillas y me saltaba el agradecimiento: "Good JOB!" Todos tenían una amplia sonrisa de oreja a oreja, expresión del sentimiento de misión cumplida.

Kiwanis Special Games

http://magis.to/OCAnQ1FOAgskITEGDmEwCXh4

We went yesterday with JJ and Palita to cheer Tessie and her friends from Lynbrook High School that were competing in the Kiwanis Special Games. They took place in De Anza College. It is organized with the help of volunteers from the student body of the College and from the Senior Center. It is a most happy feast. Everybody is wearing the colorful  teeshirts with the Kiwanis logo that has three hearts bound together.

The participants arrived in waves of yellow school buses, I never seen so many together!

The field was covered with players and for each player there was a buddy as a partner and plenty of judges coordinating each station.

Some of the senior citizens use a cane or wheel chair, as the participants do, they were in equal conditions. There was an event that really moved me, it had a circuit in the shape of an infinite loop with a ramp and an 360 turn around for the ones that had motorized wheelchairs. The judges follow the participant closely cheering joyfully. So much celebration made the event a party to remember that call the public attention. I guess the participants boost there self esteem until next year.

I wanted to tape Tessie and her friends while running but I had one eye following Palita and the other one flooded with the emotion. It was hard to register all the events. I keep, for my records, a generous and joyful experience. Why is it that the last runner in the track making a great effort moves you so much? The whole grandstand almost fell encouraging. It does´t matter the disability, the important thing is to participate and do the best you can do, for some this means a great effort to achieve.

All the details were planned with care: water and juice to cope with the heat, loudspeakers with fun music, ribbons for all the players, even a Clown giving away huge smiles and stickers.

On our way back home we cross herds of volunteers on yellow teeshirts and the cry come spontaneous: "Good JOB!" They all wear a wide smile across the face, showing their feeling of mission accomplished. 

A LAS PERIFERIAS DEL MUNDO Y LA EXISTENCIA

Me anoté en un curso de Amor Sólido por internet.
Me estoy preparando para abordar el tema del matrimonio y dar mi testimonio.
Acá les comparto mi primer trabajo.

En el diario The Wall Street Journal se publico un artículo sobre la decisión de la suprema corte permitiendo las oraciones antes de los consejos municipales en USA. Jess Bravin, su autor, relata la demanda que un judío y un ateo presentaron denunciando el municipio de Greece, NY porque la mayoría de las veces la oración tiene un carisma cristiano que de alguna manera se impone dejando a la minoría sin representación.  La votación en la Corte Suprema quedó dividida en 5 a 4. El argumento que prevaleció fue “Nuestra tradición asume que los ciudadanos adultos, firmes en sus convicciones, pueden tolerar y quizás apreciar una oración ceremonial proclamada por una persona de distinta fe.”

Para elaborar lo que sucede en USA tomo los textos que leímos del Papa Francisco:

“Esto frecuentemente se debe a que las personas necesitan imperiosamente preservar sus espacios de autonomía, como si una tarea evangelizadora fuera un veneno peligroso y no una alegre respuesta al amor de Dios que nos convoca a la misión y nos vuelve plenos y fecundos. Algunos se resisten a probar hasta el fondo el gusto de la misión y quedan sumidos en una acedia paralizante.”

Hace unas semanas durante una cena con un matrimonio al que estábamos conociendo discutimos el tema de la evangelización en nuestros medios, hoy en día, en Estados Unidos.  A mí personalmente me llama la atención el celo por la privacidad y el cuidado en decir solo lo que sea políticamente correcto. Lo siento más bien como una acedia paralizante. Este respeto tan cuidado por no invadir parece más bien un miedo al qué dirán. Horacio Bojorge, en su libro “La Civilización de la Acedia” explica como uno queda confundido en medio del mundo, como se apaga la luz divina en una neblina de falsos respetos. En definitiva nos equivocamos buscando que nos admiren por lo que podemos hacer bien en vez de permitir que nos amen a pesar de nuestras limitaciones. Esta fue una conclusión que me ayudaron a descubrir mis dos hijas discapacitadas al ahondar en nuestra realidad escribiendo “Revelaciones Misteriosas” la novela que estoy preparando para publicar. Brené Brown describe el tema de la vulnerabilidad con mucha gracia en su presentación de TED. Dice que estamos hechos para conectarnos y que cuando nos mostramos vulnerables es cuando nos abrimos y disponemos para aceptarnos de verdad. Así ahondamos en lo que pide el Papa de cuidar la fragilidad. Salir al encuentro, abrazar, tocar a nuestro hermano, disponernos a caminar con el otro. Llenándolo de afecto, usando nuestras manos al servicio del Amor.

Con las conclusiones de Aparecida, como enuncia Diego de Jesús en su libro “El Caso Auténtico” queda clara la necesidad de la Iglesia de salir al encuentro del otro, de ser misionera y sobre todo de dar testimonio. En los textos compartidos en el curso de Amor Sólido queda subrayado que estamos llamados a compartir desde la experiencia personal, no desde la razón sino desde la vivencia. Resulta que al dar testimonio, al darse uno, al entregar parte de su historia y compartir desde el dolor y el descubrimiento amoroso crece nuestra fe. Vamos al encuentro con la intención de tender la mano y volvemos fortalecidos, reconfortados. 

Es notable también como cada civilización tiene una vivencia de la fe distinta. Como dice Evangelii Gaudium, al evangelizar hay que respetar la cultura de quien recibe el mensaje. Nuestra cultura latina está llena de gestos mientras que en el hemisferio norte la búsqueda de la fe es más individual y racional. El Papa nos dice: prefiero una Iglesia accidentada, herida y manchada por salir a la calle, antes que una Iglesia enferma por el encierro y la comodidad de aferrarse a las propias seguridades. No quiero una Iglesia preocupada por ser el centro y que termine clausurada en una maraña de obsesiones y procedimientos. Y lo dice desde su profesión de fe, cuando escribió en ese papel antes de ordenarse como sacerdote  y que aún guarda,: “Quiero creer en Dios Padre, que me ama como un hijo, y en Jesús, el Señor, que me infundió su Espíritu en mi vida para hacerme sonreír y llevarme así al reino eterno de vida.”

Cuando hemos experimentado en carne propia ese amor de padre generoso y percibido el accionar del Espíritu Santo alentándonos en la vida no nos podemos quedar callados. Lo vi claro en la película “Heaven is For Real”. 

Heaven Is For Real

April 28

Make it a family affair and go watch#HeavenIsForRealMovie now in theaters. 

http://www.sonypictures.com/movies/heavenisforreal/

Este pequeño, en medio de una operación por peritonitis se va al cielo, pero por la oración vehemente de su padre vuelve lleno de valor, dispuesto a compartir las bondades que ha experimentado. Su padre que es un pastor evangelista queda sacudido con las declaraciones de su hijo. Los parroquianos desconfían de la sensatez del padre y pastor, cuando les abre el corazón desde el púlpito. El confiesa que le cuesta procesar y aceptar el relato de su hijo. La película está basada en hechos reales. Colton Burpo tiene ahora quince años, esto sucedió hace diez años, el libro que su padre escribió llegó a ser un bestseller del New York Times. 

¿Hace falta que leamos el bestseller para creer en el Evangelio? ¿No sería suficiente experimentar el mensaje directamente desde la fuente? 

En este mismo país y al mismo tiempo pude escuchar las dos campanas. La campana del celo por la privacidad. La  que denuncia ante la justicia la invasión del que quiere compartir un momento de comunicación profunda. Una actitud que delata el miedo a perder la fe que se tiene. Que se esconde debajo de esa actitud defensiva,  que ajusticia. Al mismo tiempo se estrena la película que relata con heroísmo un mensaje sumamente esperanzador y sanador. Queda claro que el que ha percibido un amor abrazador no teme, se lanza, desborda y comparte generosamente. 

SOBRE ABUSO Y NEGLIGENCIA - ABUSE AND NEGLET

La sociedad de Autismo prepara conferencias muy interesantes. Estuve asistiendo a sus charlas desde el año pasado. Esta vez el tema era como prevenir el abuso en personas discapacitadas. La conferencia fue muy interesante con un panel de expertos luchadores por la defensa y prevención del maltrato a los más vulnerables. Se presentaron las opiniones de una fundación defensora de los derechos, un fundador de residencias y hogares especiales, un abogado especializado y un sicólogo junto con una madre de dos chicos autistas. Se abordaron los temas de abuso financiero, sexual, emocional, abuso de la confianza, abandono y negligencia.
Desde la fundación que lucha por la prevención nos recomendaron luchar para que el maltrato sea penalizado. Que tenemos que favorecer la responsabilidad y denunciar la pereza en el cuidado de nuestros seres queridos. Para prevenir hace falta poner foco en un buen entrenamiento y preparación para la tarea del cuidado. En caso de abuso enjuiciar a los depredadores.
En realidad nos enseñaron a tomar una posición pro activa y realizar estrategias y planes de prevención. Los padres tendemos a tener el mejor sentido para detectar lo que nuestros hijos necesitan. El abogado recomendó hacer una Carta Guía donde tenemos que redactar todos los asuntos  que conocemos y son particulares al cuidado y bienestar de nuestros hijos especiales. Nos llevó por todos los temas a abordar: sus relaciones sociales, educación, como lidiar con sus berrinches, cuales son los disparadores que los alteran.
Esta carta es un componente fundamental en los Fideicomisos de Necesidades Especiales y un proceso que va de la mano con la tutela. Osea, el discapacitado no se emancipa al ser mayor de edad sino que queda protegido por un tutor, el fondo de ahorro se asigna para cubrir sus necesidades, previendo que como adulto no puede sustentarse por sus propios medios.
El abogado nos recomendaba tener a alguien que esté vigilando. Nos contó de una de sus clientes que internó a su madre en un hogar. Como era hija única le apremiaba tener más ojos que cuidasen a su madre. Su estrategia fue disfrazarse con una tremenda peluca y visitar el hogar un par de veces a horas insólitas y actuar como si estuviese un poco fuera de sus cabales. Se presentaba como la otra hija de la buena señora. El personal del hogar estaba siempre listo para la inspección porque nunca sabía a que hora iba a aparecer la loca!
Contaban que en Israel estaban desarrollando unos chips que al ser insertados bajo la piel que median las alteraciones de los niveles de adrenalina en el cuerpo. Con un software realizaban un monitoreo fisiológico que detectaba reacciones alteradas y ponían alarmas de monitoreo, bastante más avanzado que las cámaras ocultas en peluches o relojes!
Una conclusión que me llamó la atención fue que en cierta manera hemos estimulado mucho a los discapacitados subiendo las barreras para que avancen y en esta dirección y empuje, los hemos dejado desprotegidos. Esto es algo que constantemente nos preguntamos con mi madre al pensar en Mariana, mi hermana.
Dan el fundador de Life Services Alternatives es un capo! Administra unas 37 casas con vivienda asistida, seguras, con gente amable y cariñosa. Ellos en LSA promueven la intervención de padres que se comprometen y colaboran. Invierten todos sus ingresos en desarrollar un plantel de cuidadores, entrenándolos. Los seleccionan, los entrenan, los protegen, se aseguran de que el ambiente de trabajo sea positivo. Buscan a personas que se empeñen en hacer la tarea que aman con pasión, que tienen vocación de cuidar. Contratan al personal por tiempo parcial antes de incorporarlos permanentemente, eso les da la oportunidad de conocerlos bien y entrenarlos. Mantienen una política de puertas abiertas y promueven a los familiares que sean vigilantes del bienestar de los residentes.
Para alcanzar los montos elevados que consume un hogar de estas cualidades involucran a la comunidad para que colaboren con la responsabilidad social.
Como conclusión se prefieren las instituciones que se gestan sin fines de lucro en estas areas porque tienen que tener una misión benéfica más que lucrativa.
En cuanto a los abusos sexuales, mucha veces sucede que el que ofende es inocente, no está instruido y actúa según un impulso primitivo que no ha sido racionalmente dominado. Los ofensores son ingenuos muchas veces. No saben que lo que hacen está mal. Su conducta social está retardada pero el impulso sexual avanza. Muchas veces tenemos que actuar y ayudar a construir un comportamiento socialmente adecuado. Tomar la oportunidad para enseñar y distinguir de una expresión de cariño y deseo a una ofensa y un uso inadecuado. Por lo general son personas que no han tenido la oportunidad de dominar su instinto y entrenar las habilidades sociales para tener una conducta aceptable.
Aca tomé apunte con vehemencia porque Tessie se ha visto expuesta a situaciones así y no he sabido como reaccionar. Ahora entiendo que tengo que aprovechar el momento como una oportunidad de aprendizaje y hablar con ella y sus amigos. Gracias a Dios siempre fue Tessie la que vino a contarme lo que le estaba pasando, con vergüenza pero con confianza. Momento para tomar riendas en el asunto!
El sicólogo nos recomendaba ser pro activos en cuanto a la urgencia sexual que acompaña el despertar hormonal en la adolescencia. Todos queremos ser amados y tener una relación amorosa. No tenemos que desconocer el problema, sino abordarlo, el desafío está ahí aunque no le prestemos atención y lo posponemos.
El mejor socio para promover su seguridad es desarrollar en nuestros hijos el sentido de que hay algo que no está bien, que no se los respeta o que se los está estafando. Que sientan la confianza de pedir ayuda y pedir socorro. Enseñarles y darles el valor para que no se sientan como tontos que se dejan abusar, que hablen, que no se queden mudos, en silencio permitiendo.

Mientras yo tomaba nota y aprendía, José había quedado con los tres chicos en el departamento.
Cuando salí de casa José estaba en el teléfono trabajando, le di un beso pero estaba muy concentrado.
Palita veía televisión, Juanjo jugando en el balcón y Tessie estaba chateando. Les recomendé que la cuiden a Palita y salí trancando la puerta. Cuando volví José estaba con cara de preocupado. Había terminado de hablar por teléfono y sintió mucho silencio: se fijó y se dio cuenta que Palita se había ido. Salió pálido corriendo de casa y en medio del condominio se encontró con un grupo de cuarto vecinos y un guardia tratando de entender lo que Palita les contaba.
Al día siguiente me encontré con la señora que la había rescatado a Palita, me contó que había estado con ella durante 25 minutos y estaba muy preocupada, tenía miedo que alguien abusase de ella. Palita había salido con su mochila, lista para el "PaPulBas" (school bus).
Y yo aprendiendo la teoría sobre NEGLIGENCIA!
Ya estamos poniendo en práctica lo aprendido y mandamos a hacer una pulsera grabada con los datos de contacto para que la devuelvan en caso de extravío. En el colegio también se le da por salir rajando. En la plaza tengo que tener ojos en la nuca porque desaparece sin previo aviso. Le hablo con firmeza y le muestro con desagrado que eso me da mucho miedo. Supongo que debe captar por lo menos mi emoción y espero que vaya tomando registro. Doy gracias a Dios por el batallón de ángeles que nos manda a diario para tenerla más cuidada y protegida.


The Autism Society offers very interesting seminars. I been attending them since last year. This time the talk was on Abuse Prevention and Neglect. There where five speakers: an ONG representative that fights to prevent and penalice Abuse and Neglect, the founder of several housing facilities, a lawyer, a psychologist and the mother of two kids with autism. They defined and abord the abuse in many ways, physically, finically, sexual, emotional , the abandon and neglect.
From the ONG we where recommended to fight so that the maltreatment may be punishable. We have to in force responsibility and discorage laziness in the care of our beloved ones. In case of abuse it is important to demand and prosecute the offender. If there is no one demanding, they will go on mistreating others. 
The main focus is to prevent and get informed, to be present and pay attention. It is important to have a pro active attitude and develop strategies of prevention. As parents we do have a special sense to know exactly what our kids need and prefer.
The lawyer recommended to write a letter of Guidance were we should aboard al the issues related to the care and education, the well being of our loved one. He mention: social relations, education, how to deal with what upsets them, catalog the triggers that we should avoid, what will calm them. This letter is an important component of the Special Needs Trust and a process that goes hand in hand with the conservatorship. The person that has special needs is retain for care instead of being independent at the majority age to minimize his disadvantages. The Special Needs Trust will provide funds to sustain him and cover his needs assuming that he won’t be able to provide for himself.
The lawyer recommended to hire somebody to keep watch and be eyes an ears of the family. It is important to intervene for who is vulnerable. There many strategies that help but he recommend to be creative. He told us the case of a client that wanted to check on her mother on the nursing house. She put on an outrageous wig and showed up at odd hours to keep the staff on their toes. They never knew when the crazy daughter will show up. So that is something good if you are a only child.
They told us that in Israel they are developing a microchip insert that can track fisiological changes and alterations. The chip si connected wireless to a program that will record the surge of adrenaline in the person and can shoot an alarm to prevent abuse. They have develop strategies that are stronger than the hidden cameras on teddy bears and clocks.
A conclusion that call my attention is that we have went too far empowering the disable, we have raised the barriers to push them forward and in some sense they are left without the proper protection. This is something that we consider frequently with my mom in regards to my sister Mariana.

Dan, the founder of Life Services Alternatives, LSA, was amazing! He founded 37 facilities for supported living. This organization has the mission of offering safe and healthy places with caring and kind personal that promotes the respect and dignity of the residents. In LSA they foster collaborative and active involvement of the the parents. They invest all their income in training the employees, they aim to have quality hands on care, without overhead. They believe that a great place to live has to be also a great place to work. They took good care in the screening of the candidates, training, protecting and reinforcing them. They create a positive and accepting environment. They look for people that are passionate and love what they are doing as a job. Taking good care of our beloved ones.They have an open door policy and recommend the families to be vigilant, the more eyes the better, specially with people that don´t have a voice of their own.
To provide for the important budget they get the community involved and address their social responsibility. As a conclusion they recommend the not for profit organization to administer this kind of institutions because their mission should be focus in providing protection more than a profit.
In regards to sexual abuse frequently the offender is naive, probably another person with special needs, a pair, a friend. A young person that has not mature and receive the proper instruction and his sexual drive has develop without having control. So there is a primitive impulse without proper domain. Domain as in putting on order under a reason. They don´t understand that their conduct is inappropriate. Their ability to develop a relation is not properly develop but the sexual drive is rushing in. We often have to intervene and help develop a proper social conduct. Take the opportunity of the incident to teach a lesson, pay attention and apply our knowledge to bridge and build on. 
For every word that the psychologist I was paying full attention and taking serious notes because Tessie had been exposed to situations that had challenge my ability and I was learning how to deal with this special incidents. I came forward after the Q&A session and the psychologist encourage me to take time to speak with Tessie and his friends and instruct them. Help them distinguish what was an expression of kindness and where to take distance and realice that it is important to respect the other and not use her. Thanks God it was always Tessie that come to me to ask for help when she felt  she was in trouble. She felt ashamed but she could trust me and knew I can help.
The psychologist recommended to be proactive and give clear reason to domain the sexual impulse that awakens in teens. He reinforced that we all want to be loved and to have a personal and loving relationship. We should acknowledge the opportunity, the challenge is there even if we don´t pay attention. It is not a good strategy to postpone it. The earlier we start the sooner and healthier our child is going to be protected. The best ally to promote the safety on our child behave is himself. It is important to teach them to realize and identify when they are mistreated, not respected or tricked. To be ready to ask for help or shout out loud for help. Teach them and encourage them te be aware that something is not right. Not being in silence, feeling like dumb, a silence that is allowing the abuse. 
While I was taking note and learning Jose had stayed home with the three kids in the apartment. When I left Jose was on the phone working, I kissed him good bye but he was focus on the call. Palita was watching TV and JJ was playing outside in the patio. I asked Tessie to keep an eye in Palita, I was afraid she might take off. I locked the door and left.
When I came back Jose was stern. When he finished his call he realize there was too much silence in the house, he went to check and realize that Palita was not there. He went out into the condominium running, pale, scared. On the other side of the putting green that is in front of our door a group of four or five adults with a security man were guarding Palita. 
The following day I met the lady that had found Palita, she was wondering around with her backpack on ready for her “PaPulBas” (school bus). She had hold her by the hand for 25 minutes, preventing her from going into the street or the water on the pond. A real guardian angel! And me learning about neglect!

We took good notice of all that we learned in the same afternoon. We order a bracelet engraved with contact information so that people that found her can return her in case of straying. In the park I feel I have to have eyes on my back to check on her every second. I been trying to reinforce the tone on my words when she wants to wonder away. I hope she can at least register my fear. I thank God for the host of angels that guard her daily.

NOTICIAS EXCITANTES - EXCITING NEWS

 Del correo de Jim Schussler dirigido a los padres:

"It is with great pleasure that we are writing to you all to announce our Lynbrook ACT program, students and staff, has been chosen as one of the two programs to receive special recognition by our school at the Lynbrook Board meeting on March 18."

"Con gran placer les escribimos para anunciarles que nuestro Programa ACT de Lynbrook, estudiantes y personal, ha sido escogido como uno de los dos programas que recibirán un reconocimiento especial por nuestro colegio en la asamblea de dirigentes del Distrito de Colegios Secundarios de Freemont el 18 de Marzo."

Ayer participamos con Tessie de la Asamblea. Fue un acto de reconocimiento a la intensa labor que vienen llevando acabo en el programa Académico de Transición a la Comunidad, ACT por sus siglas en inglés. Como mencionaban al anunciar el reconocimiento estos profesores, terapeutas y ayudantes son verdaderos asistentes de los estudiantes, preparándolos para llevar una vida independiente dándoles recursos para su vida cotidiana y desarrollando en ellos aptitudes para el trabajo. Evidentemente se esmeran por encima de su deber, logrando un impacto poderoso en los sentimientos y las memorias de nuestros hijos. Fortaleciéndoles la confianza en sí mismos. Realizan su labor con un alto grado de profesionalidad y una gran dedicación definida por su compromiso y horas de trabajo. Estimulan a los jóvenes para que vuelen alto ayudándolos a superar los miedos de caer y afrontando los desafíos con mucha preparación previa.
Los estudiantes llegan a clase rebotando de alegría al caminar porque las clases son amenas, interesantes, poderosas y creativas. Logran que entre los pares trabajen colaborando para resolver sus problemas. Los preparan para que tengan una mejor comprensión del mundo que los rodea. Los conducen para que acepten sus limitaciones y se muevan hacia adelante para lograr tener su voz propia y participar integralmente de la vida en comunidad.
Lynbrook es uno de los mejores colegios secundarios de USA pero por sobretodo es un lugar que festeja la diversidad y atrae a personas de corazón generoso y apasionados con su labor de educar.
A Tessie las vemos madurar día a día. Realiza con esmero su tarea y repite en casa las consignas que le dieron sus profesores. Quiere hacerse cargo de sus quehaceres cotidianos, ordena su cama, se prepara sus comidas. En cada labor realizada nos demuestra el gusto que siente al verse capaz. Desde el colegio parte dos veces por semana junto con Griffin, un compañero, a su lugar de trabajo. Van solos los dos en colectivo. Tienen a la santa de Mrs Jasper que los espera para organizarles su trabajo. Colaboran en la preparación y servicio de alimentos en la cafetería del colegio Queen of Apostles. Su mundo se expande a cada paso y ella se esmera para defender el terreno conquistado.
Gracias a Mr Jim Schussler, Mr Saeid Safadoost, Mr Gary Guzman, Mrs Lou Rogers, Mrs Betty Lee, Mrs Jasper y Mr Al Diaz por todo su gran trabajo y dedicación. Gracias a Dios por darnos la posibilidad de ser beneficiarios del esfuerzo de toda esta gente de gran corazón.

Yesterday we attended the Board Meeting with Tessie. It was an act of recognition to the intense labor that is being done in the ACT program at Lynbrook High School (Academic Community Transition).

This teachers, par educators and aids are assisting the students, getting them ready to live an independent life, giving them life skills and helping them develop aptitudes for their job.

Obviously they work above their duty, making a great impact on the feelings and memories of our kids. They strengthen their self esteem. They put in their job a great deal of professionalism and a great dedication defined by their compromise and lots of hours of hard work. They cheer our kids to fly high and they harness their fear to fall with thoughtful of anticipation. 

The students arrive to class with a skip on the step because the class is engaging, interesting, powerful and creative. The teachers and aides make them collaborate to solve problems. They help them grasp a greater comprehension of the world that surrounds them. They lead them into acceptance of their limitations and show them how to move forward so that they can found their own voice among others and perform usefully in the community. 

Lynbrook is one of the best High Schools in USA but above all is a place that celebrates diversity and engages wholehearted people and passionate educators. 

We see how Tessie is growing in a daily basis. She puts effort in her work and brings home her teachers words engraved deep in. She wants to be in charge of her daily routine tidying up her bed and preparing her food. In each endeavor she demonstrates she´s proud of her achievements. She departs twice a week, from school, with her friend Griffin, to work. They travel by themselves. Mrs. Jasper patiently waits to train them on the job. They prepare food and serve it at the Queens of Apostles cafeteria. Her world expands on each step she takes forward and she fiercely defends her conquered territory.

Thank you Mr. Jim Schussler, Mr. Saied Safadoost, Mr. Gary Guzman, Mrs. Lou Rogers, Mrs. Betty Lee and Mrs. Jasper for all your hard work and dedication. Thanks to God for giving us the chance of being beneficiaries of the great effort of this entire wholehearted people.

Capítulo 11 LA NOCHE OSCURA DE MI ALMA

¡Oh noche, que guiaste;

Oh noche más amable que el alborada;

Oh noche que juntaste Amado con amada,

Amada, con el Amado transformada!

“Noche Oscura del Alma”

San Juan de la Cruz

Pude contar nueve contracciones entre las ocho y las nueve de la noche, estaba en trabajo franco de parto. El médico de obstetricia alertó a todo el equipo para que estuviese en tiempo y forma y ordenó a la enfermera que me inyectase la droga intravenosa para detener las contracciones. Caro le envió un mensaje a José para que vuelva sin demoras. José llegó al mismo tiempo que la enfermera. En ese momento yo ya estaba transpirando un sudor frío. No le tenía miedo a sufrir. No era inexperta en este trance después de seis partos. Mi miedo era que en un sábado de noche no llegásemos a poner en práctica la estrategia de exit que nos habían sugerido. La enfermera se ponía cada vez más nerviosa porque no podía encontrar mis venas, estarían colapsadas por el estrés. Intentó ponerme la vía en un brazo y después en el otro, en una mano y después en la otra, el tiempo volaba sin poder ponerle freno a las contracciones. Yo ya me la veía venir, que si no las detenían, iba a terminar expulsando a la bebita en ese mismo cuarto, como lo había hecho con Juanjo apenas dos años antes. Este primer obstáculo fue superado gracias al experimentado cuerpo médico. ¡Que gran profesión la de los médicos! ¡Cuántos dones puestos al servicio de los demás!

En el quirófano me durmieron, Rolo, mi cuñado que es cirujano estaba ahí, gracias a Dios. Me dormí en paz, contaba con un aliado que me respaldaba, mi último deseo fue que bautizase a la bebita si corría riesgo su vida.

Me pareció que había pasado sólo un instante cuando desperté, pero sentí que volvía del más allá. Iban a llevar a la beba a la unidad de neonatología pero yo quise verla antes de que se la llevasen.

Estaba borracha por la anestesia pero me moría de intriga. Quería saber si mi hija tenía sólo uno o dos temas que le iban a afectar toda su existencia. La vi rosada y calentita con el tumor grande y brillante que salía de su boca y los ojos rasgados. Me alivié al comprobar que no era el monstruo que yo temía, en verdad, se veía preciosa. Mi primera palabra dirigida a ella fue: “es brillante”. Mi primera pregunta en medio de la borrachera: “¿Le tuvieron que hacer la traqueotomía?”  Rolo me contestó en tono afectuoso y tranquilizador: “No, no hizo falta.” Entonces tomé coraje y pregunté: “¿Tiene síndrome de Down?” Rolo me confirmó con un escueto: “Sí” y me volví a dormir.

Cuando finalmente me desperté no estaba segura si había soñado o si había confirmado realmente la temida pregunta. Mi optimismo me había posicionado en el panorama de que si mi hija tenía algo tan extraordinario como el épulis, no iba a tener también otra discapacidad además, no tendría nada más. Una malformación alcanzaba, especialmente en una familia que ya tenía una hija discapacitada. Pero mi querida Palita tenía ambos, el épulis y el síndrome de Down.

Regresé a mi habitación privada pasada la medianoche. Me ofrecieron un calmante de rescate y tratando de ser valiente lo rechacé. Como me había ahorrado el dolor del parto, quería ofrecer mi dolor con la intención de que aprendiese a amar a esta bebita de todas maneras. Fue una noche oscura. Mi cuerpo estaba resentido, las venas colapsadas no dejaban fluir el suero por mi organismo. Tenía mucho miedo.

No sabía cómo iba a lograr mantener el equilibrio en mi familia con dos hijas discapacitadas que requerían tanta atención.

Mi primer impulso fue positivo y optimista, me propuse cargar a Palita como si fuese una mochila y andar por la vida como si nada hubiese pasado. Si a mi no me afectaba entonces nadie se iba a percatar. Pero Palita me enseñó a ver la parte oscura, me hizo ver lo que duele.

Me daba vergüenza salir con Tessie y comprobar todo lo que no habíamos logrado aún. Me dolía que Tessie no tuviese amigas con quién jugar, que no tenga pares. Después de todo el tiempo y esfuerzo que habíamos invertido aún no se desenvolvía con autonomía. Comprobé que la había consentido, la malcrié y eso no la ayudaba. Me di cuenta que estaba cansada de contener sus berrinches y frustraciones, me había pasado una vida contemplándola, tratando de calmar sus ansiedades y compensar sus deficiencias.

Entonces temí por Juanjo.

No sólo se nos arruinaba el plan de que Juanjo jugase con un hermano sino que se esfumaba la posibilidad de disfrutarlo como lo habíamos hecho hasta ese momento y temí que todo terminase en una desgracia.

Todo el estrés de esa noche se me concentró en la figura de Juanjo. Tenía miedo de perderme la oportunidad de enseñarle de todo un poco, sabiendo que estaba preparado para aprender sin mucho esfuerzo. Juanjo estaba bajo el cuidado de Mía en casa de mis padres. La pileta ahí no tiene cerco y me aterró pensar que podía ahogarse. Mi pánico se fundaba en que si perdía a mi hijo me volvería loca.

Fue la vez en mi vida que había alcanzado el límite de mi capacidad emocional. No pude relajarme hasta que le escribí a Aline un mensaje. Ella era la que estaba más cerca de las tres mayores que faltaban. Lo desperté a José a las tres de la madrugada y le pedí que me alcance el teléfono. Le escribí: “Negri, por favor, volvé en cuanto puedas. Tengo miedo por Juanjo y yo no soy tan valiente.” José me frenó y me hizo esperar a las ocho de la mañana para mandar el mensaje. Aline contestó al tiro: “No te preocupes, ya me pongo en camino.”

José había anunciado a toda la familia, mientras nos dirigíamos al hospital, y le había pedido que rezasen. Sólo Dama recibió la noticia después de que la beba nació. En Córdoba, Pinamar, en la Patagonia y hasta en Brasil había gente rezando por Palita y por nosotros. Los caminos de Dios son insondables, San Pablo estaba intercediendo por nosotros y respondiendo nuestro pedido. En todas partes la gente rezaba y se acercaba a Jesús, no con el don de lengua como predecimos, pero de una manera más eficaz.

¿Saben que fiesta se celebra el 25 de enero?

¡La conversión de San Pablo! Saulo era un judío que perseguía a los cristianos pero mordió el polvo en la ruta a Damasco y quedo cegado por el reflejo fulminante de la Luz Divina. Ese día el tuvo una experiencia extraordinaria donde Cristo se le reveló como la cabeza y entendió que nosotros, los cristianos, somos parte de su cuerpo místico. Cuando Jesús le preguntó: “¿Por qué me persigues?” Pablo comprendió que Jesús fue el hombre que vivió y murió en la historia pero que Cristo y todos los Cristianos formamos un solo cuerpo. La cabeza ya padeció, murió y está glorificada, pero el resto de su cuerpo, cada uno de nosotros, tenemos que padecer y morir para llegar a contemplar la redención que nos fue prometida.

En la víspera de su conversión, nació Palita, y Jesús la estaba usando para revelarnos su plan. Cuando un miembro sufre, todo el cuerpo sufre con él. Todos estamos estrechamente interconectados y  por causa del dolor se descubre la belleza del gesto amoroso que nace como respuesta.

Tuvimos la oportunidad de experimentar de primera mano, como tantas personas desarrollaban la virtud de la magnanimidad y agrandaban su corazón con compasión al encontrarnos en problemas. Pudimos apreciar el afecto de tantos amigos que nos consolaban y se acercaban de mil maneras para darnos una mano y caminar a nuestro lado en la parte más empinada del camino. Si nosotros estábamos con la llaga abierta sus gestos fueron el plasma necesario para sanar la herida.

Inés, mi hermana, en cuanto se enteró volvió desde Mar del Plata volando, dice que no le daban las patas, para estar al pie de mi cama y a nuestro lado. Nos ayudó con mil cosas prácticas, pequeñas decisiones, todos los detalles que tenían que ser atendidos.

Mis padres me abrazaron y me entendieron mejor que ningún otro. Papá predijo que todo lo que en este momento yo veía como un drama pronto se transformaría en una bendición. Mamá se lastimó la rodilla, cuando recibió el llamado de José. Mientras salía de un restaurante, en medio de la oscuridad de la noche, con un anuncio tan inesperado, se conmovió, se tropezó y se golpeó la rodilla contra un escalón de piedra dejándola toda magullada.

Teté, mi hermana mayor,  llegó para abrazarme y repetirme una y otra vez: “Te quiero” y sus palabras sanaron mi alma con su afecto.

Mariana, ¡hay, Dios mío! ¡Gracias por Mariana! Gracias por revelar estas cosas a los más pequeños y ocultarlas a los sabios. Mariana estaba exultante de alegría de tener una sobrina igual que ella. ¿Qué hubiese sido de nuestra familia sin Mariana? ¡Cuánto nos ha enseñado esta pequeña hermana mía! Llegó al hospital a acunar a la beba diciendo: “Las dos síndromes, ¡somos igualitas!”

Podría seguir y seguir… Podría contarles como no dejé a Mía dormir la segunda noche porque temblaba de frío, mi cuerpo no podía regular la temperatura, todo estresado y conmovido. La tercera noche pedí que me drogasen para ayudarme a dormir porque tenía miedo que si no dormía por tercera noche consecutiva iba a empezar a desatinar. Pude entender el sufrimiento de los que no pueden conciliar el sueño, los que transitan una depresión. El estado de fragilidad que alcanzan, la vulnerabilidad a la que son sometidos.

Fue Juanjo quien bautizó a Paula como Palita, Dios la usó como su instrumento. Me gusta llamarla Palita porque estoy convencida que es un instrumento de Dios que usa para ablandar nuestros corazones.

Al principio me preocupaba como la iba a mirar la gente cuando saliese con ella a la calle. De lo que iban a pensar o decir. Como la iban a considerar. Estamos bajo el mandato de la paternidad responsable y yo en estas circunstancias me sentía irresponsable por traer un séptimo hijo al mundo arriesgando el equilibrio de toda mi familia. Una vez me dijeron que la madre es como el palo mayor de la tienda del circo. Su función es mantener toda la estructura bien tensa y conforme para que se mantenga la carpa bien erguido. Yo me sentía tironeada en distintas direcciones. Desafiada al tope de mi capacidad. Me di cuenta que este iba a ser el año más difícil de toda mi vida.

La llegada de Palita me hizo ver todo el retraso que tenia Tessie en su desarrollo y lo difícil que es lidiar con ella. Cuando uno recibe el diagnóstico del síndrome de Down es como una sentencia de muerte al hijo perfecto que soñaba. Uno tiene que abandonar las ambiciones y ajustar las expectativas a la realidad de sus posibilidades. Uno se desploma y tiene que transitar un duelo. Duele la renuncia y a mí no me queda otra que de admitirlo.

Creo que mi duelo fue doble, el impacto me llevó a afrontar la discapacidad de Tessie también. Como su diagnóstico se fue dando con el tiempo y de a poco, no todo junto al nacer, los problemas se fueron desplegando y nosotros nos fuimos ajustando en la medida que podíamos a lo que se presentaba. No había tenido la oportunidad hasta ese momento de acomodar mis expectativas y terminar de realizar un proceso de aceptación. No sabía que podía esperar de ella tampoco. No tenía una frontera y un pronóstico tan claro. Había estado arrastrando mis pies durante todo el camino. Algo tenía que cambiar. Estábamos en crisis. Teníamos que descubrir una salida con la ayuda de Dios. Lo necesitábamos a El, su gracia y su consuelo. Necesitábamos su fortaleza y su consejo.

Lo que más me sorprendió fue el dolor. Nunca me imagine que iba a sufrir tanto. El duelo fue duro. Me tomó desprevenida, teniendo a Mariana, tan querida y apreciada, a quien había aceptado con ligereza, de quien estaba tan orgullosa. No me imaginé que el mismo diagnóstico me podía hacer sentir tan mal. Solo podía ver en Palita el síndrome de Down. Trataba con insistencia de reconocer los rasgos familiares para identificarme con ella pero sólo podía ver el desperfecto técnico. Sus orejitas salidas me avergonzaban.

Me llevó  tres meses deshacerme de toda la tristeza y el dolor que tenía embargada mi alma. Pasé por una serie de estados: la vergüenza, la culpa, el desapego, la autocompasión, el miedo al desafío, el reconocer la fuerte demanda que dos hijas con necesidades especiales impondrían en la familia y en mi propia vida.

Hoy en día miro a mis hijas y me pregunto cuándo se realizó la transformación. Como una vid que va creciendo lentamente pegoteada a mi corazón, el amor por Palita se fue desarrollo y tapó toda la erosión inicial. Creo que esa misma erosión ablandó mi corazón haciendo posible que la vid se adhiera y lo envuelva todo amorosamente.