'The Words' Trailer HD
Vi esta película que me atrajo por su tema. La vida de un escritor. Me llamó la atención el mensaje: "Todos tomamos decisiones en nuestra vida. Lo difícil es vivir con esas decisiones."
Mientras caminábamos con José le conté que me quedé pensando en lo difícil que es vivir con la decisión que no tomamos de hacer una cesárea a tiempo en el parto de Tessie. Las contracciones mostraban sufrimiento fetal. Tuve que hacer un esfuerzo grande que me dejó los intestinos desbocados. Tessie nació azul. Le faltó oxígeno al nacer. Tenía un nudo real en el cordón umbilical. Eso le daño el cerebro y ese cerebro dañado le perturba el carácter.
Que acertada fue la decisión de hacer una cesárea programada para Palita que tenía un tumor en la boca que le podría haber causado falta de oxígeno al nacer. El cerebro de Palita por el síndrome de Down es más lento en su proceso pero es prolijo y tenaz. Sigue intentando hasta que lo consigue.
Vivir con dos hijas discapacitadas a veces te hace estallar por los aires por la constante sobrecarga.
Por las desilusiones cotidianas.
La acompañé a Palita a su field trip. La profe nos hizo sentar en el asiento de más adelante en el Bus de vuelta. Estábamos todos cansados. Mrs Wehrle se inclinó sobre el asiento y se dio vuelta para hablar a todos los chicos y pedir silencio. Palita la imitó y se arrodilló sobre el asiento para ver a todos los que estaban atrás. El chofer empezó con su discurso de medidas de seguridad y pidió que todos se sienten bien en el asiento. Y señaló a Palita que estaba mirando para atrás: no se pueden sentar así! Cuando Palita se dio vuelta, vio que era discapacitada y dijo: "Aún si es discapacitada no se puede sentar así." Mencionó la palabra discapacitada tres veces más. Yo me iba achicando en el asiento. Sintiendo que quedaba en evidencia.
Ayer fui a acompañar a Tessie a buscar su Cap and Gown porque se recibe de secundaria. Todos los Seniors formaban una cola para presentar sus documentos y recibir su informe analítico. Cuando llegó el turno de Tessie la secretaria vio que su informe no estaba disponible, consultó con otros cuchicheando y volvió para decirnos que como ella se transfería a un programa especial dentro del distrito los papeles se enviaban directamente allá. Tessie no se dió por aludida. Yo sólo sentí la diferencia entre sus compañeros a los que se les felicitaba por su logro y les deseaba buen augurio en su nueva universidad. Cosas chiquitas de todos los días que José recomienda que deje que me resbalen pero se me acumulan en la cuota de desilusiones. De sentir que te ponen el dedo en la llaga. Palabras, palabras que lastiman, que raspan, que marcan diferencias.
Desafíos cotidianos que nos sensibilizan, que nos hacen más vulnerables. Que nos enseñan a pedir ayuda.
La decisión de seguirlo a Jose a realizar sus sueños me ha hecho más desapegada. El costo es no tener con quién dejar a Palita mientras vamos al IEP de Tessie. Hablar sobre los desafíos de Tessie mientras intento tener a Palita entretenida y comportándose bien me carga. Me drena. No poder dejar a Palita al cuidado de Tessie me apena. Me hace ver la complicación, el desafío.
El día que llegaron Papá y Mamá, Juanjo tenía su open house. Dejé a Palita con Tessie y nos fuimos al colegio. Salimos por 40 min apenas. Cuando volvíamos habían 3 autos de policía. Palita había salido atrás nuestro, prácticamente, y Tessio no lo había notado. Nos hicieron ver que Tessie no está preparada para hacerse cargo de Palita y nos pidieron que no vuelva a pasar.
Entramos en conciencia del riesgo y nos dió miedo. Tenemos que empujar para que se independicen y se hagan más responsables, pero cuesta!
Para Lía Ruete con su afán de ver la parte llena del vaso, mirar lo que falta, lo que duele, es todo un desafío. Ahora que empezamos con Tessie el proyecto de verano: "Las Familias de mi Vecindario" me puse a pensar en la misión de nuestra familia. Estaba convencida que uno alcanza la felicidad si logra identificar sus dones y los pone al servicio de la comunidad. Palita y Tessie me enseñaron que hay un paso más en el desarrollo humano. Nacemos dependientes, crecemos para independizarnos pero solo logramos la plenitud cuando reconocemos que somos interdependientes. Entonces no sólo tenemos que poner nuestros dones al servicio de los demás sino que también abrirnos para que el otro nos complete. Pedir ayuda, dejar que los demás sean parte de mi vida y participen en mis sueños.
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'The Words' Trailer HD
I recently saw this movie, and the theme spoke to me. It is about the life of a writer. The message called to my attention: "We all make decisions in our life. The difficult thing is to live with our decisions."
While José and I were walking with I told him that it made me think how difficult is to live with the decision that we didn´t make to go for a caesarian section during Tessie´s delivery. The monitor was showing fetal suffering with each contraction. I had to make a great effort that left my bowels blooming. Tessie was born blue. She had a real knot in her the umbilical cord. The lack of oxygen damaged her brain and the lesion disturbs her mood.
It was right to program a caesarian for Palita. She had a tumor in her mouth and the doctors were afraid it would be an obstacle for her to breath. Palita´s brain is slower because she has Down Syndrome but she is neat and persistent. She keeps on trying until she achieves her goal.
To live with two kids with special needs makes you burst now and then because of the overload of daily disappointments.
I chaperoned Palita on a school field trip. The teacher made us take the very first seat in the bus. On our way back we were all very tired. Mrs. Wehrle turned around in her seat to talk to all of us and request silence. Palita imitate her and turned around kneeling on the seat to be able to see her friends siting behind us.
The driver started his security measures instruction and asked everybody to sit properly with their backs on the seats. He pointed out Palita and said: "you cannot sit like that!" When Palita turned around and he saw her face he added: "even if you are a special needs kid." He followed up and mentioned "the special needs" three more times, sinking me lower and lower into my seat, and making me feel depress.
I also went to help Tessie pick her Cap and Gown for graduation. All the seniors awaited to present their documents and receive the forms for college. When it was Tessie´s turn, the secretary went to look for her file and couldn't find it. She spoke with others in a whisper;, there was a certain buzz to it.
The conclusion was that because she will be transferred to a post-secondary program inside the district and all her paperwork was sent directly. All the energy addressed to her was in reference to her special situation. The other students received their folder plus the energetic greetings instead. Tessie didn´t notice the difference, only I felt the disappointment.
These are the small things in everyday life that José recommends I just let them flow but they add to my scar. They hurt. Words that scrape, that point the difference. Daily struggles that sensitize me, making me more vulnerable. They teach me to ask for help.
The decision to follow José while he makes his dreams real has forced me to become detached. The cost is not having with whom to leave Palita while we go to Tessie´s IEP. Speaking of Tessie´s challenges while I try to make Palita behave at 7:30am overloads me. It drains me. Not being able of leaving Palita under Tessie’s care makes me feel sorrowful. It makes me measure our grade of complication.
The day that my parents arrived to visit us, Juanjo had his open house at school. I left Palita with Tessie at home and we went to school. We were away for merely 40 min. When we came back, there were three police cars in the condominium. Palita had followed our tracks right after us and Tessie didn't realize she was gone. The police officer made us realize that she is not ready to take on the responsibility of watching her sister. They made us promise that it was not going to happen again. We understood the risk we were taking and we were terrified.
We have to push our children to be independent and take responsibility but it is really difficult!
For Lia Ruete with her eagerness to see the glass as half full , taking a look at what is missing, to what hurts, it's hard.
Now that we started our summer project: "Families in our Neighborhood" I made myself define the mission of our family. I used to be convinced that we achieve happiness by discovering our gifts and engaging them to serve others. Palita and Tessie are showing me that there is another step forward in the development of the human being. We are born dependent, we grow to become independent but we only achieve fulfillment when we acknowledge that we are made to be interdependent. So we not only have to put our gifts to serve others but we also need to open up and let others complete us. I need to learn to be comfortable asking for help, letting others be part of my life and letting them take part in our dreams.
