Capítulo 11 LA NOCHE OSCURA DE MI ALMA

¡Oh noche, que guiaste;

Oh noche más amable que el alborada;

Oh noche que juntaste Amado con amada,

Amada, con el Amado transformada!

“Noche Oscura del Alma”

San Juan de la Cruz

Pude contar nueve contracciones entre las ocho y las nueve de la noche, estaba en trabajo franco de parto. El médico de obstetricia alertó a todo el equipo para que estuviese en tiempo y forma y ordenó a la enfermera que me inyectase la droga intravenosa para detener las contracciones. Caro le envió un mensaje a José para que vuelva sin demoras. José llegó al mismo tiempo que la enfermera. En ese momento yo ya estaba transpirando un sudor frío. No le tenía miedo a sufrir. No era inexperta en este trance después de seis partos. Mi miedo era que en un sábado de noche no llegásemos a poner en práctica la estrategia de exit que nos habían sugerido. La enfermera se ponía cada vez más nerviosa porque no podía encontrar mis venas, estarían colapsadas por el estrés. Intentó ponerme la vía en un brazo y después en el otro, en una mano y después en la otra, el tiempo volaba sin poder ponerle freno a las contracciones. Yo ya me la veía venir, que si no las detenían, iba a terminar expulsando a la bebita en ese mismo cuarto, como lo había hecho con Juanjo apenas dos años antes. Este primer obstáculo fue superado gracias al experimentado cuerpo médico. ¡Que gran profesión la de los médicos! ¡Cuántos dones puestos al servicio de los demás!

En el quirófano me durmieron, Rolo, mi cuñado que es cirujano estaba ahí, gracias a Dios. Me dormí en paz, contaba con un aliado que me respaldaba, mi último deseo fue que bautizase a la bebita si corría riesgo su vida.

Me pareció que había pasado sólo un instante cuando desperté, pero sentí que volvía del más allá. Iban a llevar a la beba a la unidad de neonatología pero yo quise verla antes de que se la llevasen.

Estaba borracha por la anestesia pero me moría de intriga. Quería saber si mi hija tenía sólo uno o dos temas que le iban a afectar toda su existencia. La vi rosada y calentita con el tumor grande y brillante que salía de su boca y los ojos rasgados. Me alivié al comprobar que no era el monstruo que yo temía, en verdad, se veía preciosa. Mi primera palabra dirigida a ella fue: “es brillante”. Mi primera pregunta en medio de la borrachera: “¿Le tuvieron que hacer la traqueotomía?”  Rolo me contestó en tono afectuoso y tranquilizador: “No, no hizo falta.” Entonces tomé coraje y pregunté: “¿Tiene síndrome de Down?” Rolo me confirmó con un escueto: “Sí” y me volví a dormir.

Cuando finalmente me desperté no estaba segura si había soñado o si había confirmado realmente la temida pregunta. Mi optimismo me había posicionado en el panorama de que si mi hija tenía algo tan extraordinario como el épulis, no iba a tener también otra discapacidad además, no tendría nada más. Una malformación alcanzaba, especialmente en una familia que ya tenía una hija discapacitada. Pero mi querida Palita tenía ambos, el épulis y el síndrome de Down.

Regresé a mi habitación privada pasada la medianoche. Me ofrecieron un calmante de rescate y tratando de ser valiente lo rechacé. Como me había ahorrado el dolor del parto, quería ofrecer mi dolor con la intención de que aprendiese a amar a esta bebita de todas maneras. Fue una noche oscura. Mi cuerpo estaba resentido, las venas colapsadas no dejaban fluir el suero por mi organismo. Tenía mucho miedo.

No sabía cómo iba a lograr mantener el equilibrio en mi familia con dos hijas discapacitadas que requerían tanta atención.

Mi primer impulso fue positivo y optimista, me propuse cargar a Palita como si fuese una mochila y andar por la vida como si nada hubiese pasado. Si a mi no me afectaba entonces nadie se iba a percatar. Pero Palita me enseñó a ver la parte oscura, me hizo ver lo que duele.

Me daba vergüenza salir con Tessie y comprobar todo lo que no habíamos logrado aún. Me dolía que Tessie no tuviese amigas con quién jugar, que no tenga pares. Después de todo el tiempo y esfuerzo que habíamos invertido aún no se desenvolvía con autonomía. Comprobé que la había consentido, la malcrié y eso no la ayudaba. Me di cuenta que estaba cansada de contener sus berrinches y frustraciones, me había pasado una vida contemplándola, tratando de calmar sus ansiedades y compensar sus deficiencias.

Entonces temí por Juanjo.

No sólo se nos arruinaba el plan de que Juanjo jugase con un hermano sino que se esfumaba la posibilidad de disfrutarlo como lo habíamos hecho hasta ese momento y temí que todo terminase en una desgracia.

Todo el estrés de esa noche se me concentró en la figura de Juanjo. Tenía miedo de perderme la oportunidad de enseñarle de todo un poco, sabiendo que estaba preparado para aprender sin mucho esfuerzo. Juanjo estaba bajo el cuidado de Mía en casa de mis padres. La pileta ahí no tiene cerco y me aterró pensar que podía ahogarse. Mi pánico se fundaba en que si perdía a mi hijo me volvería loca.

Fue la vez en mi vida que había alcanzado el límite de mi capacidad emocional. No pude relajarme hasta que le escribí a Aline un mensaje. Ella era la que estaba más cerca de las tres mayores que faltaban. Lo desperté a José a las tres de la madrugada y le pedí que me alcance el teléfono. Le escribí: “Negri, por favor, volvé en cuanto puedas. Tengo miedo por Juanjo y yo no soy tan valiente.” José me frenó y me hizo esperar a las ocho de la mañana para mandar el mensaje. Aline contestó al tiro: “No te preocupes, ya me pongo en camino.”

José había anunciado a toda la familia, mientras nos dirigíamos al hospital, y le había pedido que rezasen. Sólo Dama recibió la noticia después de que la beba nació. En Córdoba, Pinamar, en la Patagonia y hasta en Brasil había gente rezando por Palita y por nosotros. Los caminos de Dios son insondables, San Pablo estaba intercediendo por nosotros y respondiendo nuestro pedido. En todas partes la gente rezaba y se acercaba a Jesús, no con el don de lengua como predecimos, pero de una manera más eficaz.

¿Saben que fiesta se celebra el 25 de enero?

¡La conversión de San Pablo! Saulo era un judío que perseguía a los cristianos pero mordió el polvo en la ruta a Damasco y quedo cegado por el reflejo fulminante de la Luz Divina. Ese día el tuvo una experiencia extraordinaria donde Cristo se le reveló como la cabeza y entendió que nosotros, los cristianos, somos parte de su cuerpo místico. Cuando Jesús le preguntó: “¿Por qué me persigues?” Pablo comprendió que Jesús fue el hombre que vivió y murió en la historia pero que Cristo y todos los Cristianos formamos un solo cuerpo. La cabeza ya padeció, murió y está glorificada, pero el resto de su cuerpo, cada uno de nosotros, tenemos que padecer y morir para llegar a contemplar la redención que nos fue prometida.

En la víspera de su conversión, nació Palita, y Jesús la estaba usando para revelarnos su plan. Cuando un miembro sufre, todo el cuerpo sufre con él. Todos estamos estrechamente interconectados y  por causa del dolor se descubre la belleza del gesto amoroso que nace como respuesta.

Tuvimos la oportunidad de experimentar de primera mano, como tantas personas desarrollaban la virtud de la magnanimidad y agrandaban su corazón con compasión al encontrarnos en problemas. Pudimos apreciar el afecto de tantos amigos que nos consolaban y se acercaban de mil maneras para darnos una mano y caminar a nuestro lado en la parte más empinada del camino. Si nosotros estábamos con la llaga abierta sus gestos fueron el plasma necesario para sanar la herida.

Inés, mi hermana, en cuanto se enteró volvió desde Mar del Plata volando, dice que no le daban las patas, para estar al pie de mi cama y a nuestro lado. Nos ayudó con mil cosas prácticas, pequeñas decisiones, todos los detalles que tenían que ser atendidos.

Mis padres me abrazaron y me entendieron mejor que ningún otro. Papá predijo que todo lo que en este momento yo veía como un drama pronto se transformaría en una bendición. Mamá se lastimó la rodilla, cuando recibió el llamado de José. Mientras salía de un restaurante, en medio de la oscuridad de la noche, con un anuncio tan inesperado, se conmovió, se tropezó y se golpeó la rodilla contra un escalón de piedra dejándola toda magullada.

Teté, mi hermana mayor,  llegó para abrazarme y repetirme una y otra vez: “Te quiero” y sus palabras sanaron mi alma con su afecto.

Mariana, ¡hay, Dios mío! ¡Gracias por Mariana! Gracias por revelar estas cosas a los más pequeños y ocultarlas a los sabios. Mariana estaba exultante de alegría de tener una sobrina igual que ella. ¿Qué hubiese sido de nuestra familia sin Mariana? ¡Cuánto nos ha enseñado esta pequeña hermana mía! Llegó al hospital a acunar a la beba diciendo: “Las dos síndromes, ¡somos igualitas!”

Podría seguir y seguir… Podría contarles como no dejé a Mía dormir la segunda noche porque temblaba de frío, mi cuerpo no podía regular la temperatura, todo estresado y conmovido. La tercera noche pedí que me drogasen para ayudarme a dormir porque tenía miedo que si no dormía por tercera noche consecutiva iba a empezar a desatinar. Pude entender el sufrimiento de los que no pueden conciliar el sueño, los que transitan una depresión. El estado de fragilidad que alcanzan, la vulnerabilidad a la que son sometidos.

Fue Juanjo quien bautizó a Paula como Palita, Dios la usó como su instrumento. Me gusta llamarla Palita porque estoy convencida que es un instrumento de Dios que usa para ablandar nuestros corazones.

Al principio me preocupaba como la iba a mirar la gente cuando saliese con ella a la calle. De lo que iban a pensar o decir. Como la iban a considerar. Estamos bajo el mandato de la paternidad responsable y yo en estas circunstancias me sentía irresponsable por traer un séptimo hijo al mundo arriesgando el equilibrio de toda mi familia. Una vez me dijeron que la madre es como el palo mayor de la tienda del circo. Su función es mantener toda la estructura bien tensa y conforme para que se mantenga la carpa bien erguido. Yo me sentía tironeada en distintas direcciones. Desafiada al tope de mi capacidad. Me di cuenta que este iba a ser el año más difícil de toda mi vida.

La llegada de Palita me hizo ver todo el retraso que tenia Tessie en su desarrollo y lo difícil que es lidiar con ella. Cuando uno recibe el diagnóstico del síndrome de Down es como una sentencia de muerte al hijo perfecto que soñaba. Uno tiene que abandonar las ambiciones y ajustar las expectativas a la realidad de sus posibilidades. Uno se desploma y tiene que transitar un duelo. Duele la renuncia y a mí no me queda otra que de admitirlo.

Creo que mi duelo fue doble, el impacto me llevó a afrontar la discapacidad de Tessie también. Como su diagnóstico se fue dando con el tiempo y de a poco, no todo junto al nacer, los problemas se fueron desplegando y nosotros nos fuimos ajustando en la medida que podíamos a lo que se presentaba. No había tenido la oportunidad hasta ese momento de acomodar mis expectativas y terminar de realizar un proceso de aceptación. No sabía que podía esperar de ella tampoco. No tenía una frontera y un pronóstico tan claro. Había estado arrastrando mis pies durante todo el camino. Algo tenía que cambiar. Estábamos en crisis. Teníamos que descubrir una salida con la ayuda de Dios. Lo necesitábamos a El, su gracia y su consuelo. Necesitábamos su fortaleza y su consejo.

Lo que más me sorprendió fue el dolor. Nunca me imagine que iba a sufrir tanto. El duelo fue duro. Me tomó desprevenida, teniendo a Mariana, tan querida y apreciada, a quien había aceptado con ligereza, de quien estaba tan orgullosa. No me imaginé que el mismo diagnóstico me podía hacer sentir tan mal. Solo podía ver en Palita el síndrome de Down. Trataba con insistencia de reconocer los rasgos familiares para identificarme con ella pero sólo podía ver el desperfecto técnico. Sus orejitas salidas me avergonzaban.

Me llevó  tres meses deshacerme de toda la tristeza y el dolor que tenía embargada mi alma. Pasé por una serie de estados: la vergüenza, la culpa, el desapego, la autocompasión, el miedo al desafío, el reconocer la fuerte demanda que dos hijas con necesidades especiales impondrían en la familia y en mi propia vida.

Hoy en día miro a mis hijas y me pregunto cuándo se realizó la transformación. Como una vid que va creciendo lentamente pegoteada a mi corazón, el amor por Palita se fue desarrollo y tapó toda la erosión inicial. Creo que esa misma erosión ablandó mi corazón haciendo posible que la vid se adhiera y lo envuelva todo amorosamente.

CAPTITULO 1

“Has fijado los poderes de las cuatro esquinas de la tierra para que se crucen. Me has hecho cruzar el buen camino y el camino de las dificultades, y en el lugar que se cruzan, este lugar es santo.” –

Black Elk

Mi primera experiencia en el mundo de la discapacidad fue la llegada de mi hermana Mariana. Yo tenía catorce años y mamá en su quinto embarazo me nombró la madrina. ¡Estaba emocionada! Creo que al estar orgánicamente preparada para procrear a las edad de doce años, esta muy bueno ser una mentora y estar a cargo de una menor. La tendencia de postergar la maternidad hasta pasados los treinta años nos deja demasiado tiempo para focalizarnos en nosotros mismos entonces desarrollamos miedo y aversión a dedicarle la vida a otros.

Me sentí escogida y asumí mi responsabilidad con orgullo. Quise estar al lado de mi madre y pedí permiso para asistir al parto. No sabía lo que iba a suceder y como ese día iba a marcar nuestras vidas. El bebé llegaría en febrero y nosotros pasamos las vacaciones en Punta del Este, un destino espectacular en Uruguay.

Los días son largos y el sol es abrasador. Hay muchas playas para elegir según las olas y el tipo de arena, pero nosotros elegimos sobretodo las playas donde podemos encontrarnos con nuestros amigos. Las Rocas, en la Brava, la playa de surfistas del Atlántico, fue la elección preferida de nuestro verano. Por lo general nos encontrábamos en la playa y caminábamos hasta encontrar al resto de nuestros amigos. Entre las chicas, tomábamos sol con un ojo cerrado y espiando con el otro a los chicos mientras que jugaban una tocata, rugby de playa.

Una noche en una fiesta conocí a José. Mi amiga, Luli Miguens, nos invitó a una fiesta en el salón de su departamento. El edificio Lafayette está ubicado en el extremo de la península, la playa a su costado es rocosa con grandes olas oceánicas. Unas pocas cuadras al este del edificio se puede encontrar el Faro, con la iglesia de la Candelaria al costado y el punto final de Punta del Este con el club náutico y el puerto.

La razón de varones en la fiesta era de tres por cada chica, ¡una gran fiesta para nosotras! Ya había bailado con tres chicos distintos cuando decidí visitar la toilette. De regreso a la fiesta le dije a mi amiga Lana, que caminaba a mi lado: “te apuesto que nos sacan a bailar antes de entrar al salón.” Estaba oscuro así que yo iba mirando hacia abajo tratando de adivinar los escalones que conducían a la entrada. En ese preciso momento escuché una voz que me decía: “¿Querés bailar?”  Levanté la vista para ver a José que estaba parado en la oscuridad, casi largo la carcajada en su cara… Él se estaba por ir porque el lugar estaba abarrotado y no había tenido suerte hasta el momento. Esta era su última oportunidad.

En medio de la fiesta, las luces se apagaron, un apagón total. José se quedó parado a mi lado y su presencia me confortó, me sentí protegida y segura en plena oscuridad. Salimos afuera y conversamos un rato hasta que nos fuimos.

Dos días más tarde, en la próxima fiesta, llegamos tarde, mi hermana se tomó mucho tiempo para prepararse, pero el ritmo general de la casa era relajado, estábamos disfrutando de las vacaciones. Cuando nos apeamos del auto y nos acercamos a la casa donde se realizaba la fiesta, en el portón, me encontré con José otra vez, parecía que me estaba esperando. En vez de entrar a la pista de baile nos quedamos afuera, sentados en una piedra laja que balconea sobre el jardín con sus palmeras. El resplandor plateado de la luna dejaba todo bañado de prodigio.

Hablamos de todo un poco y llegamos a abordar nuestros dolores y esperanzas. Nos dimos cuenta que los dos teníamos un grupo de formación en Schoenstatt y pertenecíamos al mismo club de tenis. Después de coleccionar unas cuantas coincidencias en nuestras vidas, José me contó que había perdido a su padre en un accidente el verano pasado y yo le conté que iba a ser madrina pronto. Sin darnos cuenta nos pasamos todo el tiempo conociéndonos y descubriendo que éramos muy compatibles. José me invitó a bailar, ya que la fiesta se estaba terminando y a esa hora la música era lenta. Me agarró de la cintura y yo me sostuve de sus hombros y una corriente magnética muy fuerte empezó a manar entre nosotros. La atracción física fue tan fuerte que me agarré fuerte a él percibiendo el perfume de su cuello, comprobando que todo me gustaba. Recuerdo que seguí un impulso y me dije: “¡Este es el indicado! No lo voy a dejar ir. Es amable y buen mozo y realmente quiero escribir mi historia con él.”

Sentí que podía curarlo de sus penas y descubrí que yo tenía mucha ternura y que él se la merecía. Me gustaba que fuese tan buen estudiante y deportista, un jugador de rugby fuerte, con muchas habilidades. Era tan buen mozo! Bien parecido y agradable al mismo tiempo. Tiene una sonrisa permanente y manos grandes y pesadas. Diestro de físico y de corazón sensible.

Ay, ¡Dios mío! has sido tan bueno conmigo. Me hiciste encontrar una fuente de amor que le da sentido a todo mí ser desde tan temprano y lo has mantenido abundante por treinta y tres años ya. Esta corriente magnética sigue fluyendo y nos hace sentir por siempre jóvenes, como la primera vez. Bendito seas Dios de amor por hacer el amor humano tan fuerte y perseverante y por revelarte tan plenamente en nuestro matrimonio.

Cuando la música terminó José me aconsejó que tenga cuidado, que si abrazo a un chico así de apretado, se puede aprovechar de mí. Me estaba cuidando, controlando mi impulso. Estábamos encontrando la manera que íbamos a funcionar por el resto de nuestras vidas. Yo empujando para adelante y él manteniéndonos en el carril y seguros.

Pasamos este verano juntos en Punta del Este encontrándonos en la playa y saliendo juntos a todas las fiestas de las que nos enteramos, en ese mes yo recuerdo cuatro fiestas, no las 29 por mes que otros alegan.

Cuando volvimos a Buenos Aires, inventamos excusas para juntarnos y seguir saliendo.

Febrero se terminaba y estábamos preparándonos para el principio del año escolar, disfrutando los últimos días de vacaciones, repartiendo la residencia entre la ciudad y nuestra casa en las afueras, La Quinta de Pilar.

El 28 de febrero mi madre tenía una visita al ginecólogo que  terminó en la sala de parto y nació Mariana.

Yo estaba en La Quinta, mi padre vino a buscarnos para llevarnos al hospital a conocer a nuestra hermana. ¡Estábamos muy excitadas! Pero algo no encajaba del todo. Mi padre se metió en el dormitorio de mis abuelos y cerró la puerta detrás de él. Una nube negra de duda y de desconcierto oscureció el momento. Papá estuvo callado en el viaje de vuelta y tenía un reflejo rojo por debajo de los ojos.

El viaje se demora cuarenta y cinco minutos y no es de extrañar que cada unos se guarde para sus adentros. Hay algo en la monotonía del camino y el ronroneo del motor, pero más que nada es una característica de mi familia. Mi padre por lo general estaba concentrado en su mundo de negocios y en todos sus emprendimientos. Era un empresario exitoso un gran logro y la realización de su ambición y su empeño. Había realizado una carrera meteórica en el banco Roberts y llegó a dirigir el banco y todo el conglomerado haciendo fusiones y adquisiciones y liderando todo el mercado financiero por su gran liderazgo y su responsabilidad tan confiable. Con mis hermanas los admiramos y disfrutábamos de los frutos de su gran esfuerzo.

Era un gran proveedor y nuestras vidas no tenían necesidades insatisfechas. Vivíamos en departamentos lindos y aún mejores, cada vez que ascendía y crecía en su responsabilidad laboral y su ingreso nos mudamos, siempre a un lugar mejor con mayores comodidades. Asistíamos a un colegio privado selecto y viajamos todas las vacaciones, esquiando en invierno y asoleándonos en la playa cada verano.

En cada escenario siempre hay un punto de equilibrio, en nuestro caso, mi padre tenía una gran motivación comercial y liderazgo empresarial y su concentración le consumía toda su capacidad pensante y su foco de atención. Cuando compartimos el viaje con él sentíamos que casi no existían temas de nuestra vida cotidiana para discutir con él. Sentíamos que estaba lejos resolviendo los problemas de miles de familias que dependían de su toma de decisiones. Nuestras relaciones amorosas, nuestros dilemas en el colegio o con amigos no eran cosas que capturaron su atención. Su alegato de defensa es: “Yo era el director de la familia y mamá la gerente general, ella tomaba la operación diaria de la familia y me consultaba en las decisiones más importantes.” Papá era el consejo que regulaba desde arriba. Creo que la madre es la que se encarga en la familia de repartir los roles y administrar las relaciones interpersonales, los lazos y espacios requeridos. Mi madre tiene la característica del signo de piscis que tiende a poner al marido en un pedestal. Para nosotras, papá estaba, a veces, muy alto y difícil de acceder.

Cuando llegamos al hospital mamá estaba rodeada por sus padres y tenía a Mariana en sus brazos. Mariana era una regordeta rubioca. Nos cautivó el aroma de piel reluciente, a estrenar y la calidez de bebé.

Después de una ronda de sostener a la bebita en los brazos: Estelita, Lía (yo), Inés y Caro, mamá pidió a todos que nos dejaran solas. Quería hablarnos en privado. Mis abuelos se retiraron llevando a mi padre. Nos quedamos con nuestra gerente general en el momento decisivo de su vida. Ella percibía el desafío y estaba creciendo para afrontarlo con valentía.

El obstetra en la sala de parto se dio cuenta que había algo que no estaba bien con la beba. Era un amigo de la familia, papá recuerda que habían jugado al tenis junto ese verano. Se fue a la sala de neonatología y realizó una consulta con los otros doctores. Papá se lo encontró en el ascensor del hospital y se dirigió a él con estas palabras: “¡No me puede estar pasando esto a mí!” (Como si hubiese que consolarlo a él) “la beba no es normal, no es como un monstruo pero parece que es mongólica”

Mi tía Gloria, como buena enfermera, había llegado primera a visitar. A mamá le estaban dando calmantes porque durante el parto se había esforzado y le había quedado un pinzamiento en la nuca. Mi padre le pidió que la excusase y la invitó a conversar en la sala de espera. Cuando empezó a explicarle que había sospechas de que la beba tenía una anormalidad se quebró y empezó a llorar desahogándose, Gloria lloró con él. Era la primera vez que se encontraban con una discapacidad en la familia. Lo que primero sintió papá fue asombro, se preguntaba que habría hecho mal para recibir tremendo castigo. Todo esto había sucedido antes de irnos a buscar a la quinta.

Mamá nos pidió que nos acerquemos y que sostengamos a ella y a la beba. Dijo que tenía que decirnos algo importante. Nos contó que los doctores estaban testeando a la beba porque estaban preocupados, creían que Mariana estaba enferma. Decían que tenía signos que no son normales en una beba y que el test iba a demorar unos días. Mientras tanto nos pidió que mantuviésemos la esperanza y nos reafirmó que aún si Mariana estaba enferma, si la amábamos y nos concentramos en hacerla feliz ella iba a estar bien y todos íbamos a estar bien. Mamá nos dijo que papá no estaba en condiciones de hablarnos porque se sentía sobrepasado por todo esto. Nos propuso que tratemos de entenderlo y si nos mantenemos unidas íbamos a fortalecernos y lo íbamos a ayudar a recuperarse del shock.

Había tensión en el aire, podríamos haber cargado una dínamo llena de energía de la adrenalina que corría por nuestros cuerpos invadiendo nuestros cerebros. La determinación de mamá era firme y tozuda. Estaba tomando el buey por las astas y nunca lo iba dejar escapar. Sentí que se hacía cargo y que crecía su fortaleza por segundo. Se puso en la posición de un entrenador y congregó al equipo y nos motivó con sus palabras para el desafío de nuestras vidas. Esa habitación blanca el 28 de febrero de 1980 nos fijó la mente y el espíritu para aceptar la voluntad de Dios y trabajar con él, con lo que él nos diese, para construir su Reino. Un Reino donde todos tenemos un papel protagónico, todos pertenecemos y todos tenemos derecho a ser amados y ser felices. Todos deberíamos ser bienvenidos al mundo y se nos debería dar la oportunidad de demostrar que nuestra vida tiene sentido y agrega valor a los demás calzando de manera adecuada. Y como nos enseñan y nos dan valor los niños con Down Síndrome! Son maestros de ternura y satisfacción. Una vez que ajustamos nuestras expectativas a lo que ellos pueden alcanzar, nos sorprendemos constantemente de lo fácil que es sentirse pleno.

Como un buen entrenador hace, nos marca el camino, nos pone en el humor adecuado, nos dan el primer impulso para avanzar y nos pone la meta para alcanzar nuestros objetivos. Para mí fue natural sostener a Mariana con firmeza y llevarla a donde yo fuese. Ella es mi hermana, pertenece a mi familia y tiene los mismos derechos que yo. Se la presenté a mis amigas y tomé esta responsabilidad con entusiasmo y mucha esperanza. Sentí que era un gran desafío y me emocioné de estar involucrada. Mi primer confidente fue José. Lo llamé y me senté con él para compartir mis novedades. Fue un gran apoyo para mí y sentí que podía contar con él, me respaldó desde el principio. José con sus manos generosas y su sonrisa amplia, su naturaleza amable y sus hombros fuertes podría ayudar, yo podía confiar en él, lo percibía dentro de mis huesos. Compartir esta experiencia nos unió aún más. Siempre me dirijo a él buscando coraje y refugio de todo lo que amenaza allá afuera en el mundo.

Mis amigas fueron espectaculares desde el principio. Todas tomaron turnos para sostener a la beba y la disfrutaban sin ningún perjuicio. Yo sentía que éramos parte de un movimiento de cambio. Las personas con todo tipo de problemas y desafíos eran invitadas a que saliesen de sus closets. La generación anterior era la que estaba atada a las apariencias, que mantenía las buenas formas y sólo mostraba al público lo que era aceptable, el deber ser. Pero había una deficiencia en autenticidad. Había un rostro que mostrar pero también había una verdad escondida que la vergüenza no permitía traer a la luz. Sólo se hacía lo que otros admitían convencionalmente legal o esperado. ¡Hemos recorrido un gran camino desde estos tiempos!

En las artes cosas desagradables empezaron a mostrarse. Hubo una gran búsqueda de la verdad y la autenticidad. El verdadero artista, el sensible, no puede ocultar lo que duele, va a poner la luz en los rincones oscuros donde las familias esconden lo que no les agrada. En el lado oscuro del closet, enterrado en lo hondo del sótano o pudriéndose en el ático allá arriba. Lleva mucho coraje mostrar la cara verdadera, nuestras debilidades, desembalar nuestros sentimientos y reconocer nuestra necesidad de aceptación. Todos queremos ser partes del grupo, queremos pertenecer y calzar justo. Buscamos que nos reconozcan y terminamos tratando de que nos admiren en vez de que nos amen. En nuestro esfuerzo por pertenecer hacemos alharaca de nuestras habilidades, las fortalezas, nuestras buenas obras, como el pavo real, y tendemos a: “¡esconder nuestros defectos hasta después de la boda!” como decía la madrastra a sus hijas en el cuento de Cenicienta.

Estos pequeños no tienen ninguna oportunidad, no pueden ocultar que son distintos. Son más bajos de estatura, su cuello es más ancho y su cabeza está achatada por detrás. Podés reconocer el síndrome de Down incluso de espaldas. Son regordetes y sus orejas se despegan como los monos. Sus ojos son rasgados de una manera diferente a los asiáticos, te podés dar cuenta cuando un chino tiene Down. Su tonicidad muscular es pobre y su lengua se descuelga sin vergüenza de la boca. Solo piden que los amen y ellos aman de vuelta a lo loco. Piden a los gritos, ámame sin miramientos, ámame a pesar de mis defectos.

Esta es la verdadera manera de encajar en el puzle, mostrando tal cual lo que uno es, no pavoneándose para impresionar. El que busca admiración tiende a quedarse sólo, si tenés de todo, no necesitás nada. El que muestra sus debilidades puede ser completado por el otro y encaja bien en su lugar. Debemos aprender de los chicos con síndrome de Down a que nos amen a pesar de nuestros defectos en vez de buscar que nos admiren solo por nuestras bondades.

Los exámenes del laboratorio llevaron medio mes. Los médicos genetistas se sentaron con mis padres para confirmarles que Mariana tenía un caso especial de anomalía. La triso mía 21 podía generarse como un accidente en la primer mutación o más adelante. En el caso de Mariana, había sucedido más adelante, por eso se llama mosaico (por mucho tiempo dudé si no era azulejo). Esto significa que parte de su organismo es normal y no está afectado. Este diagnóstico nos llenó de esperanza de un panorama más prometedor. Ella no tenía problemas cardíacos, que son frecuentes con el síndrome de Down y había posibilidad de que tuviese un coeficiente más elevado. Por esta razón probablemente el diagnóstico clínico había sido tan dudoso desde el principio.

Mis padres investigaron por todos lados para informarse. Viajaron a USA y España buscando información. Les llevó unos meses darse cuenta que la discapacidad no era un castigo sino una bendición que le iba a dar a toda la familia la posibilidad de crecer en humanidad. Nos dimos cuenta que la felicidad para Mariana tenía otros estándares que para el resto, era más fácil de alcanzar. Verla alcanzar sus objetivos con todo el esfuerzo que requería y todo el apoyo que recibía de los demás daba gran satisfacción. Hizo que todos nos involucremos en el proceso. Mi hermana Inés se conmovió tanto que terminó estudiando Terapia Física. Desarrolló la capacidad de ayudar a otros niños con necesidades especiales. Como hermanas de una niña discapacitada aprendimos a relacionarnos con la realidad de este desafío y desarrollamos una estrategia para lidiar con ello. Perdimos el miedo y pudimos enseñar a otros, ensanchándose y alisándose el camino a otras familias. Descubrimos cómo hacerlo y compartimos nuestro conocimiento generosamente sabiendo que hay una gran necesidad allá afuera y nuestra ayuda es muy valorada.

La decisión de la profesión de Inés estuvo totalmente influenciada por el nacimiento de Mariana. Ella tenía un importante llamado a curar, que se podía traducir en medicina, instrumentista, enfermera, pero gracias al nacimiento de Mariana  y por haber participado activamente en su rehabilitación la inclinaron a hacer esto. Acompañar a estas pequeñas personas y a sus familias, mejorar sus condiciones de vida y aliviarles el paso por la vida. Tenía la gran ventaja de poder ver desde el otro lado del mostrador. Sabía lo que significaba vivir en la casa con un discapacitado. Se especializó en parálisis cerebral. Le interesaba como se bañaba a un bebé con necesidades especiales, como cargarlos, ella podía trabajar con los doctores y los profesores.

Inés les ofrecía a las madres sentarse en la colchoneta a su lado la mayor cantidad de veces posible para darse cuenta qué era lo que les entorpece el manejo y cómo desarrollar juntas una solución o una estrategia. No quiso ser la terapista que imponía los ejercicios como si fuese en un gimnasio pero vio la posibilidad de ayudar en el manejo diario del niño y bailaba junto a la madre y el paciente para superar los obstáculos.

Inés estaba tan movilizada por la discapacidad de Mariana que estaba lista para protegerla de la mirada frívola de este mundo.

Pero al mismo tiempo le daba vergüenza que Mariana sacase la lengua en frente de sus amigas. Sufría y se sentía culpable de avergonzarse porque era, al fin y al cabo, su querida hermana.

Inés se preguntaba constantemente con rebeldía: “¿Quién dice que Mariana no es normal? ¿Quién tiene el parámetro de normal? ¿Porque ella es diferente y nosotras no lo somos? ¿No somos nosotros anormales? ¡Tantas veces discriminamos y nos sentimos superiores! Mariana siempre como un ángel y nosotros ¡como bestias! ¿Quién es normal acá, quién es más humana?” Se preguntaba y se revelaba.

Si alguien la criticaba o la empujaba, Inés saltaba, como un león a la defensa. Mientras que en la diaria la empujamos para que se apure, porque el mundo se maneja en este ritmo ridículamente apurado. Ellos son tanto más sabios caminando cabizbajos a su ritmo pausado, de manera pacífica y acompasada.

Sumergidos en el mundo de la discapacidad uno valora la vida desde otra perspectiva. Podemos disfrutar cada logro por más pequeño que sea de nuestros niños y pacientes con gran regocijo. Es difícil entender que las personas se enredan en problemas que son de tan poca importancia y queden enterrados en frivolidades en vez de estar agradecidos por todo lo que pueden disfrutar comparado con las tragedias que abundan.

La discapacidad te hace compañero del que sufre, nos cobija en el dolor y nos empareja en el peregrinar diario.

Inés experimentó como el curar y sanar a otros la dejaba complacida y satisfecha. Se sintió útil. Por lo general antes de atender a un paciente se encomendaba al Señor, y le rogaba que use sus manos para aliviar el dolor y sanar el alma. Soñaba que algún día por gracia divina iba a poder con sus manos aliviar la espasticidad y liberar al niño que sufría del dolor. 

El dolor te transforma y te hace crecer, te ayuda a entender a la otra persona, te lleva a sentir profundamente y te invita a adoptar a la otra persona como hermano en el sufrimiento. Ella cree con firmeza que estamos llamados a usar nuestras manos para ayudar y tratar de hacer más liviano el yugo del camino. Inés cree que Dios nos envía estas “oportunidades” para crecer en nuestro corazón en humildad, para reconocer que no podemos hacer todo solo. Necesitamos de la ayuda de Dios y del apoyo de nuestros hermanos y hermanas. De esta manera nos muestra cómo acompañar, como regocijarnos con las cosas más sencillas de la vida: el niño aprendió a comer solo, empezó a dar sus primeros pasos, puede seguir un objeto y sonreír. Bajando nuestras expectativas aumentamos la posibilidad de satisfacción. La vida se torna gloriosa porque dónde había dolor ahora hay gran alegría por los avances. La discapacidad y lo que nos causa sufrimiento y dolor, van de la mano con la apreciación de la vida, la hace más sencilla y re descubre el valor del amor y el cariño que nos rodea.

Había en casa un tema con la lengua de Mariana, como menciona Inés, no se ve agradable tener la lengua colgando de la boca. Siempre hay un aspecto de la discapacidad que nos desagrada más. Es más difícil aceptar y darle la bienvenida. Donde ponemos nuestro foco y nos peleamos con rebeldía.

Mi abuelo, Lelo, escondía su rechazo jugando con ella, la imitaba tal vez con la ilusión de que aprenda a guardar su lengua. Mamá descubrió su estrategia y lo desenmascaró. En su lugar le mostró cómo ejercitar la musculatura alrededor de la boca para fortalecerla.

Mariana empezó su estimulación muy temprano, tendría dos o tres meses, no mucho más que eso. Mamá trajo a casa la guía de ejercicios que le sugerían. Entre todos la hicimos trabajar a Mariana tan duro que después tuvimos que hacer un plan correctivo porque estaba sobre estimulada. Cuando veo ahora padres y familiares que sobre reacciona me pregunto si esto no es parte del proceso de aceptación, tratar con tanta insistencia de alcanzar a los otros es, de alguna manera, decir que no lo quiero ver retrasado. Pero hay una fina línea para observar.

¿Cómo se puede ejercitar el amor incondicional y empujar la estimulación al mismo tiempo? Si tu amor es realmente incondicional, debería haber un proceso de aceptación, algo que dice: “está bien ser más lento y tomarse un tiempo extra para alcanzar tus objetivos.” Si el proceso de aceptación es real, debería existir una manera relajada de estimular, sin tanta ansiedad. Abrazar la voluntad de Dios es confirmar que El ha hecho todo bien. Cuando Dios eligió atar al mundo a las leyes de la naturaleza y dejar el orden abierto a la libertad del hombre, lo dejó proclive a la catástrofe. La naturaleza se ajusta por distintas variables y para alcanzar el equilibrio nos expone periódicamente a tormentas. Los humanos, frecuentemente tomamos malas decisiones. Todo el sufrimiento que esta falta de balance provoca nos hace crecer en fortaleza. Nos da la oportunidad de abrazar la voluntad de Dios y aceptar sus designios, oportunidad para abandonarnos con confianza. Una confianza que dice: “yo sé que sos sabio y poderoso y todo lo que permitas es bueno para mí. Yo sé que estás a mi lado y nada va a ser malo en tu compañía.”

Muchas veces me han mencionado que debemos ser una familia especial porque Dios nos ha confiado una niña especial. Yo creo que es al revés. Creo que la vida es surtida. En el juego de la vida, a veces nos exponemos a desafíos. En este tiempo fuerte cuando nos tenemos que probar a nosotros mismos, Dios se acerca y se para a nuestro lado. Siempre procede como un padre amoroso, nos fortalece y  nos ayuda a saltar los obstáculos. El sufrimiento es el proceso que lleva a que todo lo demás se disuelva de nuestra consideración y solo la persona que sufre o esa situación concentra toda nuestra atención. En este momento difícil e intenso aprendemos a ajustar lo que está fuera de equilibrio en nuestra vida, poniendo todo en perspectiva, ordenamos nuestros valores y redescubrimos lo que es realmente importante.

El papa Francisco nos invita a acercarnos al pobre y tocarlo, porque es en este punto de encuentro que nuestro corazón se ensancha para recibir al otro. Ir al encuentro del más necesitado como Jesús hizo, mirándolo y tocándolo para realizar la transformación. Si no lo tocamos, no llegamos al encuentro. No nos involucramos. Tenemos que construir la cultura del encuentro.

Por todo esto creo que todos somos humanos y limitados. En el camino de nuestra vida, gracias a la experiencia de saltar sobre los obstáculos que se nos presentan, crecemos en fortaleza, igual que en cualquier entrenamiento.

Tenemos en cada oportunidad la posibilidad de abrazar el desafío y confrontarlo o de dar media vuelta y seguir por otro camino. Cada vez que esquivamos el obstáculo dejamos que crezcan nuestros temores y que ganen la batalla. Permanecemos temerosos, subdesarrollados. Dios quiere que tengamos confianza en él, el Todopoderoso. ÉL nos creó, tiene el poder de terminar su obra en nosotros. Si nos apoyamos en Él, él proveerá lo necesario para que hagamos el bien y nos realicemos plenamente.

Cuando se cruza nuestro camino con el camino de las dificultades descubrimos nuestras limitaciones, si le permitimos a Dios que nos acompañe, ese lugar se consagra.

REVELACIONES MISTERIOSAS

El Papa Francisco nos dio como intención para el mes de octubre que anunciemos la Palabra del Señor.

Con esta misión me gustaría mostrar como mis dos hijas discapacitadas me han enseñado a apreciar la vida de una manera más amplia. El nacimiento de Palita y su diagnóstico de Síndrome de Down me llevaron a padecer un duelo que sacudió toda mi existencia. Me tomó por sorpresa porque yo creía que no le temía al síndrome de Down. Ya sabía de qué se trataba gracias a mi hermana menor, la tenía totalmente aceptada sin ningún problema.

Pero la realidad de ser una madre en vez de ser una hermana es muy diferente en su rol. El proceso fue más intenso porque puso al descubierto y me llevó a admitir todo el esfuerzo y el descontento que la deficiencia de Tessie me estaba provocando.

A medida que fue transcurriendo el tiempo, mi mirada se fue transformando de una delatora, que denunciaba la diferencia o la discapacidad, a una que sabe apreciar el valor del desafío y el crecimiento que trae de la mano, por esto no me puedo quedar callada.

Hay una gran verdad que se desenmascara y tiene que ser proclamada.

El amor es más fuerte que cualquier adversidad o discapacidad, la diversidad nos hace especiales, nos ayuda a unirnos y nos enriquece.

Antes de inventar cualquier cuento, tengo que contar el mío y mostrar el misterio que se me ha revelado.

Prefacio

Pido perdón a todos mis buenos amigos y familiares que he expuesto y quedan vulnerables a lo que escribo en estas palabras. En el proceso de descubrir mis propias miserias y mostrarlas a la luz me doy cuenta que los he expuesto a ustedes también. Tratando de desinhibirme los he dejado desnudos al público. Espero que el sacrificio valga la pena, porque este público son todos nuestros hermanos, cazadores de tesoros divinos, que tratan de aprender a amarse mutuamente como nosotros. Que la Misericordia Divina nos redima del dolor de mirar directamente a nuestras limitaciones y la Divina Providencia nos aloje en el Reino de Amor en ese lugar cercano a sus hijos predilectos, los más pequeños, los discapacitados.

Me doy cuenta también que ser tan optimista es no querer ver mi parte oscura. El problema es que aplico esta tendencia solamente a mis propias sombras y tengo la tendencia de ver y mostrar las sombras de los demás. He llegado a la conclusión que estamos hechos con un set de habilidades y deficiencias. Esta composición es importante porque necesitamos las habilidades para avanzar y las flaquezas para mantenernos conectados y pedir ayuda. Es en nuestras debilidades que Dios puede terminar su creación y proveer para nosotros, mucha veces a través de nuestros hermanos. Son las situaciones más extremas las que nos llevan al abandono. Cuando ya nosotros no podemos seguir adelante porque las condiciones superan nuestra fuerzas, que logramos abandonarnos realmente a las manos de Dios y dejar atrás todas nuestras preocupaciones.

Por esta razón les ofrecí a mis amigos y a mi familia que colaboraron en estas páginas, contando como Dios se ha revelado a ellos. Para que todos podamos experimentar el eco del amor, dirigido a los más pequeños y que impacta a todos los demás a su alrededor.

Reconozco que en el proceso de revelar mi historia personal y al ver como Dios me ha tocado y me ha llevado con tanto cuidado se ha incrementado mi fe en El. He participado de la misa con un corazón ansioso, hambriento de su Palabra y su alimento. Me ha sorprendido al ver como me hablaba a través de mis vecinos. En cada capítulo he elegido la frase que me ofreció mientras escribía. No son fruto de mi investigación, son regalos del cielo que alumbraron mis días. Mientras me preguntaba si debería estar en oración me di cuenta que me he pasado todo este tiempo en plan de descubrirlo, en frecuente conversación con mi Maestro. ¡Gracias Señor por ser tan bueno conmigo! ¡Con todos nosotros! ¡Gracias por ayudarme a compartir tus revelaciones!

EPIFANIA

La oración que concluía hoy en la fiesta de los  reyes magos, la Liturgia de las Horas dice:

Ilumina, Señor, a tus hijos, y haz arder nuestros corazones con el esplendor de tu gloria, para que conozcamos cada vez más a nuestro Salvador y podamos amarlo e imitarlo.

En mi casa siempre acostumbramos poner los zapatos esa noche y poner agua y pan para los reyes magos y más agua y pasto  para sus camellos. Una vez más, igual que en la Navidad, nos preparamos para recibir al que viene a visitarnos, con la ilusión de que su visita nos llene de regalos. Con los años, el gesto de la ilusión del niño madura en una actitud permanente de abrirse al que está de paso, al que trae novedades, al que es importante que escuchemos. Ese que busca alojarse en nuestra casa. Que viene a compartir desde el corazón lo que más preciamos, los rasgos del amor.
Con este impulso me animo a publicar los capítulos que vengo traduciendo de la novela que escribí en el NANOWRIMO, National Novel Writing Month el pasado mes de noviembre. Fue mi regalo de Navidad para amigos y familia. Ahora con la magia de la Epifanía se abre a los demás.

Se trata de compartir al Dios que yo conozco y que vengo experimentado en mi vida por las circunstancias que me han tocado vivir.

Los próximos 13 artículos son los capitulos de la novela

Revalaciones Misteriosas.

Que la compartida nos una a todos en un mismo sentimiento.

Que nadie se sienta excluido.

¡Que juntos aprendamos a valorar el tesoro de la vida!