Capítulo 11 LA NOCHE OSCURA DE MI ALMA

¡Oh noche, que guiaste;

Oh noche más amable que el alborada;

Oh noche que juntaste Amado con amada,

Amada, con el Amado transformada!

“Noche Oscura del Alma”

San Juan de la Cruz

Pude contar nueve contracciones entre las ocho y las nueve de la noche, estaba en trabajo franco de parto. El médico de obstetricia alertó a todo el equipo para que estuviese en tiempo y forma y ordenó a la enfermera que me inyectase la droga intravenosa para detener las contracciones. Caro le envió un mensaje a José para que vuelva sin demoras. José llegó al mismo tiempo que la enfermera. En ese momento yo ya estaba transpirando un sudor frío. No le tenía miedo a sufrir. No era inexperta en este trance después de seis partos. Mi miedo era que en un sábado de noche no llegásemos a poner en práctica la estrategia de exit que nos habían sugerido. La enfermera se ponía cada vez más nerviosa porque no podía encontrar mis venas, estarían colapsadas por el estrés. Intentó ponerme la vía en un brazo y después en el otro, en una mano y después en la otra, el tiempo volaba sin poder ponerle freno a las contracciones. Yo ya me la veía venir, que si no las detenían, iba a terminar expulsando a la bebita en ese mismo cuarto, como lo había hecho con Juanjo apenas dos años antes. Este primer obstáculo fue superado gracias al experimentado cuerpo médico. ¡Que gran profesión la de los médicos! ¡Cuántos dones puestos al servicio de los demás!

En el quirófano me durmieron, Rolo, mi cuñado que es cirujano estaba ahí, gracias a Dios. Me dormí en paz, contaba con un aliado que me respaldaba, mi último deseo fue que bautizase a la bebita si corría riesgo su vida.

Me pareció que había pasado sólo un instante cuando desperté, pero sentí que volvía del más allá. Iban a llevar a la beba a la unidad de neonatología pero yo quise verla antes de que se la llevasen.

Estaba borracha por la anestesia pero me moría de intriga. Quería saber si mi hija tenía sólo uno o dos temas que le iban a afectar toda su existencia. La vi rosada y calentita con el tumor grande y brillante que salía de su boca y los ojos rasgados. Me alivié al comprobar que no era el monstruo que yo temía, en verdad, se veía preciosa. Mi primera palabra dirigida a ella fue: “es brillante”. Mi primera pregunta en medio de la borrachera: “¿Le tuvieron que hacer la traqueotomía?”  Rolo me contestó en tono afectuoso y tranquilizador: “No, no hizo falta.” Entonces tomé coraje y pregunté: “¿Tiene síndrome de Down?” Rolo me confirmó con un escueto: “Sí” y me volví a dormir.

Cuando finalmente me desperté no estaba segura si había soñado o si había confirmado realmente la temida pregunta. Mi optimismo me había posicionado en el panorama de que si mi hija tenía algo tan extraordinario como el épulis, no iba a tener también otra discapacidad además, no tendría nada más. Una malformación alcanzaba, especialmente en una familia que ya tenía una hija discapacitada. Pero mi querida Palita tenía ambos, el épulis y el síndrome de Down.

Regresé a mi habitación privada pasada la medianoche. Me ofrecieron un calmante de rescate y tratando de ser valiente lo rechacé. Como me había ahorrado el dolor del parto, quería ofrecer mi dolor con la intención de que aprendiese a amar a esta bebita de todas maneras. Fue una noche oscura. Mi cuerpo estaba resentido, las venas colapsadas no dejaban fluir el suero por mi organismo. Tenía mucho miedo.

No sabía cómo iba a lograr mantener el equilibrio en mi familia con dos hijas discapacitadas que requerían tanta atención.

Mi primer impulso fue positivo y optimista, me propuse cargar a Palita como si fuese una mochila y andar por la vida como si nada hubiese pasado. Si a mi no me afectaba entonces nadie se iba a percatar. Pero Palita me enseñó a ver la parte oscura, me hizo ver lo que duele.

Me daba vergüenza salir con Tessie y comprobar todo lo que no habíamos logrado aún. Me dolía que Tessie no tuviese amigas con quién jugar, que no tenga pares. Después de todo el tiempo y esfuerzo que habíamos invertido aún no se desenvolvía con autonomía. Comprobé que la había consentido, la malcrié y eso no la ayudaba. Me di cuenta que estaba cansada de contener sus berrinches y frustraciones, me había pasado una vida contemplándola, tratando de calmar sus ansiedades y compensar sus deficiencias.

Entonces temí por Juanjo.

No sólo se nos arruinaba el plan de que Juanjo jugase con un hermano sino que se esfumaba la posibilidad de disfrutarlo como lo habíamos hecho hasta ese momento y temí que todo terminase en una desgracia.

Todo el estrés de esa noche se me concentró en la figura de Juanjo. Tenía miedo de perderme la oportunidad de enseñarle de todo un poco, sabiendo que estaba preparado para aprender sin mucho esfuerzo. Juanjo estaba bajo el cuidado de Mía en casa de mis padres. La pileta ahí no tiene cerco y me aterró pensar que podía ahogarse. Mi pánico se fundaba en que si perdía a mi hijo me volvería loca.

Fue la vez en mi vida que había alcanzado el límite de mi capacidad emocional. No pude relajarme hasta que le escribí a Aline un mensaje. Ella era la que estaba más cerca de las tres mayores que faltaban. Lo desperté a José a las tres de la madrugada y le pedí que me alcance el teléfono. Le escribí: “Negri, por favor, volvé en cuanto puedas. Tengo miedo por Juanjo y yo no soy tan valiente.” José me frenó y me hizo esperar a las ocho de la mañana para mandar el mensaje. Aline contestó al tiro: “No te preocupes, ya me pongo en camino.”

José había anunciado a toda la familia, mientras nos dirigíamos al hospital, y le había pedido que rezasen. Sólo Dama recibió la noticia después de que la beba nació. En Córdoba, Pinamar, en la Patagonia y hasta en Brasil había gente rezando por Palita y por nosotros. Los caminos de Dios son insondables, San Pablo estaba intercediendo por nosotros y respondiendo nuestro pedido. En todas partes la gente rezaba y se acercaba a Jesús, no con el don de lengua como predecimos, pero de una manera más eficaz.

¿Saben que fiesta se celebra el 25 de enero?

¡La conversión de San Pablo! Saulo era un judío que perseguía a los cristianos pero mordió el polvo en la ruta a Damasco y quedo cegado por el reflejo fulminante de la Luz Divina. Ese día el tuvo una experiencia extraordinaria donde Cristo se le reveló como la cabeza y entendió que nosotros, los cristianos, somos parte de su cuerpo místico. Cuando Jesús le preguntó: “¿Por qué me persigues?” Pablo comprendió que Jesús fue el hombre que vivió y murió en la historia pero que Cristo y todos los Cristianos formamos un solo cuerpo. La cabeza ya padeció, murió y está glorificada, pero el resto de su cuerpo, cada uno de nosotros, tenemos que padecer y morir para llegar a contemplar la redención que nos fue prometida.

En la víspera de su conversión, nació Palita, y Jesús la estaba usando para revelarnos su plan. Cuando un miembro sufre, todo el cuerpo sufre con él. Todos estamos estrechamente interconectados y  por causa del dolor se descubre la belleza del gesto amoroso que nace como respuesta.

Tuvimos la oportunidad de experimentar de primera mano, como tantas personas desarrollaban la virtud de la magnanimidad y agrandaban su corazón con compasión al encontrarnos en problemas. Pudimos apreciar el afecto de tantos amigos que nos consolaban y se acercaban de mil maneras para darnos una mano y caminar a nuestro lado en la parte más empinada del camino. Si nosotros estábamos con la llaga abierta sus gestos fueron el plasma necesario para sanar la herida.

Inés, mi hermana, en cuanto se enteró volvió desde Mar del Plata volando, dice que no le daban las patas, para estar al pie de mi cama y a nuestro lado. Nos ayudó con mil cosas prácticas, pequeñas decisiones, todos los detalles que tenían que ser atendidos.

Mis padres me abrazaron y me entendieron mejor que ningún otro. Papá predijo que todo lo que en este momento yo veía como un drama pronto se transformaría en una bendición. Mamá se lastimó la rodilla, cuando recibió el llamado de José. Mientras salía de un restaurante, en medio de la oscuridad de la noche, con un anuncio tan inesperado, se conmovió, se tropezó y se golpeó la rodilla contra un escalón de piedra dejándola toda magullada.

Teté, mi hermana mayor,  llegó para abrazarme y repetirme una y otra vez: “Te quiero” y sus palabras sanaron mi alma con su afecto.

Mariana, ¡hay, Dios mío! ¡Gracias por Mariana! Gracias por revelar estas cosas a los más pequeños y ocultarlas a los sabios. Mariana estaba exultante de alegría de tener una sobrina igual que ella. ¿Qué hubiese sido de nuestra familia sin Mariana? ¡Cuánto nos ha enseñado esta pequeña hermana mía! Llegó al hospital a acunar a la beba diciendo: “Las dos síndromes, ¡somos igualitas!”

Podría seguir y seguir… Podría contarles como no dejé a Mía dormir la segunda noche porque temblaba de frío, mi cuerpo no podía regular la temperatura, todo estresado y conmovido. La tercera noche pedí que me drogasen para ayudarme a dormir porque tenía miedo que si no dormía por tercera noche consecutiva iba a empezar a desatinar. Pude entender el sufrimiento de los que no pueden conciliar el sueño, los que transitan una depresión. El estado de fragilidad que alcanzan, la vulnerabilidad a la que son sometidos.

Fue Juanjo quien bautizó a Paula como Palita, Dios la usó como su instrumento. Me gusta llamarla Palita porque estoy convencida que es un instrumento de Dios que usa para ablandar nuestros corazones.

Al principio me preocupaba como la iba a mirar la gente cuando saliese con ella a la calle. De lo que iban a pensar o decir. Como la iban a considerar. Estamos bajo el mandato de la paternidad responsable y yo en estas circunstancias me sentía irresponsable por traer un séptimo hijo al mundo arriesgando el equilibrio de toda mi familia. Una vez me dijeron que la madre es como el palo mayor de la tienda del circo. Su función es mantener toda la estructura bien tensa y conforme para que se mantenga la carpa bien erguido. Yo me sentía tironeada en distintas direcciones. Desafiada al tope de mi capacidad. Me di cuenta que este iba a ser el año más difícil de toda mi vida.

La llegada de Palita me hizo ver todo el retraso que tenia Tessie en su desarrollo y lo difícil que es lidiar con ella. Cuando uno recibe el diagnóstico del síndrome de Down es como una sentencia de muerte al hijo perfecto que soñaba. Uno tiene que abandonar las ambiciones y ajustar las expectativas a la realidad de sus posibilidades. Uno se desploma y tiene que transitar un duelo. Duele la renuncia y a mí no me queda otra que de admitirlo.

Creo que mi duelo fue doble, el impacto me llevó a afrontar la discapacidad de Tessie también. Como su diagnóstico se fue dando con el tiempo y de a poco, no todo junto al nacer, los problemas se fueron desplegando y nosotros nos fuimos ajustando en la medida que podíamos a lo que se presentaba. No había tenido la oportunidad hasta ese momento de acomodar mis expectativas y terminar de realizar un proceso de aceptación. No sabía que podía esperar de ella tampoco. No tenía una frontera y un pronóstico tan claro. Había estado arrastrando mis pies durante todo el camino. Algo tenía que cambiar. Estábamos en crisis. Teníamos que descubrir una salida con la ayuda de Dios. Lo necesitábamos a El, su gracia y su consuelo. Necesitábamos su fortaleza y su consejo.

Lo que más me sorprendió fue el dolor. Nunca me imagine que iba a sufrir tanto. El duelo fue duro. Me tomó desprevenida, teniendo a Mariana, tan querida y apreciada, a quien había aceptado con ligereza, de quien estaba tan orgullosa. No me imaginé que el mismo diagnóstico me podía hacer sentir tan mal. Solo podía ver en Palita el síndrome de Down. Trataba con insistencia de reconocer los rasgos familiares para identificarme con ella pero sólo podía ver el desperfecto técnico. Sus orejitas salidas me avergonzaban.

Me llevó  tres meses deshacerme de toda la tristeza y el dolor que tenía embargada mi alma. Pasé por una serie de estados: la vergüenza, la culpa, el desapego, la autocompasión, el miedo al desafío, el reconocer la fuerte demanda que dos hijas con necesidades especiales impondrían en la familia y en mi propia vida.

Hoy en día miro a mis hijas y me pregunto cuándo se realizó la transformación. Como una vid que va creciendo lentamente pegoteada a mi corazón, el amor por Palita se fue desarrollo y tapó toda la erosión inicial. Creo que esa misma erosión ablandó mi corazón haciendo posible que la vid se adhiera y lo envuelva todo amorosamente.