DESMITIFICANDO EL FUTURO

Hoy desayuné escuchando a una abogada especialista en discapacidad. 

Nos habló sobre Tutela o Curaduría. Tutela cuando se ocupa de un menor y Curaduría si se trata de amparar a un demente o incapacitado.

Me habían recomendado del colegio de Tessie que me ponga en tema ya que ella tiene 16 años y antes de que se emancipe uno tiene que considerar la posibilidad de ejercer la curatela.
Mis padres se que se asesoraron al respecto en su momento y algo me han comentado pero ahora que se de todo esto me voy a tener que sentar a definir unas cuántas cosas más.
Primero para mi hermana y después lo haré con mis hijas en su debido momento.

Cuando escucho que se trata de independizarse del estado y tratar de que no se involucre en lo que uno debe resolver a su gusto y en la medida de sus posibilidades,  siento una cierta tensión. Por un lado creo que el estado en su labor justa va a velar por el bienestar de los ciudadanos y si apoya al discapacitado con servicios está bien que después se cobre algo de lo que invirtió cuando la persona fallece, para poder seguir haciéndolo con otros individuos. Por otro lado entiendo que un estado muy paternalista no debe ser fomentado y creo que cuánto más delegamos nuestras capacidades en los funcionarios, les damos más poder y pueden llegar abusar al no tener límites. Supongo que en todo hay que tener un equilibrio.

La primera razón por la que uno mantendría la curatela es proteger al que no logra total madurez e independencia, de explotación o abuso.

Con un adulto emancipado el padre no tiene el derecho legal de tomar decisiones financieras, médicas y educativas a su favor. A menos que lo ampare con el régimen de curatela.

Unos de los poderes solicitados por el curador y denegados al discapacitado es el poder de firmar contratos y tomar créditos.

La abogada recomendaba que el discapacitado no tenga bienes a su nombre a la edad de solicitar la curaduría porque los que tenga pasan a ser vigilados por el estado y se requieren balances anuales con reportes de todo gasto realizado con la fecha correspondiente, un plomazo! Además en el caso de tener bienes a su nombre que superen los $2000, el individuo no califica para recibir beneficios médicos o suplemento de ingresos por orden del estado.

Quién decide si el adulto está incapacitado en su desarrollo?

Para esto la persona tiene que ser admitida en el centro regional. Esa es la entrevista que pedí ayer para ingresar a Tessie y a Palita. Me solicitaron que les envíe sus IEP (programa individual de educación). Una vez que han sido admitidos al centro regional, entonces califican para ser tratados como discapacitados.

Las categorías son retardo mental, parálisis cerebral, epilepsia, autismo y la quinta categoría (todavía no sé de que se trata esta).

Cuando hay que aplicar a la curatela?

Es recomendable empezar el proceso 6 meses antes de que cumpla 18 años. La corte se toma algún tiempo para investigar y se fija una fecha para una audiencia de manera que la curatela comienza en vez de la mayoría de edad o emancipación.

Quién puede ser designado como Curador?

Cualquier adulto puede ser designado como curador pero lo mejor es que sean sus parientes más cercanos como padres y hermanos mayores de edad. Se recomienda que sean más de uno para que no quede vacante la posición y tenga el estado que tomar la posición. Se debe informar a los curadores seleccionados y las personas que asuman el rol tiene que capacitarse para ejercer su deber.

Que tipo de decisiones toma el Curador?

El curador tiene que promover la mayor independecia y desarrollo del discapacitado. Porque depende de las capacidades de cada uno, el juez le otorga a los curadores los poderes que el discapacitado no puede ejercer por cuenta propia.

Poderes solicitados por los curadores:

1. Designar su residencia
2. Acceso a los documentos confidenciales y registros
3. Consentir o prevenir el matrimonio
4. Controlar el derecho a firmar un contrato.
5. Autorización para procedimientos médicos
6. Restringir las relaciones sociales o sexuales del discapacitado.
7. Decidir sobre el programa educativo.

Cuáles son las responsabilidades del Curador

• Alimentación
• Vestimenta
• Vivienda
• Salud o Bienestar

Hasta cuando permanece el estado de curaduría?
La curaduría se mantiene a lo largo de la vida del discapacitado o de su curador de la que se termine primero a menos que la corte la concluya antes. El investigador judicial puede determinar que el tutor no está actuando en beneficio del discapacitado entonces el juez puede intermediar.

Poder preveer el futuro de nuestros hijos nos da cierta tranquilidad, nos sentimos cubiertos ante eventualidades. La próxima conferencia, en noviembre es sobre los Trust para personas con Necesidades Especiales y otra que me interesa participar es la de Vivienda Supervisada. 
Lorna nos pidió que le diéramos sugerencias y una que se me ocurrió que me gustaría ahondar es el derecho al matrimonio. Mariana, mi hermana, está convencida de casarse con Ignacio, llevan 20 años de novios y están comprometidos hace 5 años ya. Papá planea no estar para ese momento entonces le patea la fecha cada vez más adelante, era en 2010 pero esa llegó muy rápido y la pasaron para el 2020 que se viene acercando...

PARA TAPAR UNA BURRADA

Con gran desilusión me di cuenta tempranito de mañana que me había perdido una conferencia que me interesaba mucho

Habían un par de charlas en las que quería participar: 

 The effects on siblings who have siblings with special needs. Parenting

Los efectos en los hermanos de los chicos con necesidades especiales y otra sobre La Crianza de los Hijos.

The mission of the Disability Awareness Day event is to build an integrated community by empowering people with differing abilities to overcome barriers through access to resources, education and employment opportunities and increasing appreciation of people with differing abilities by showcasing their talents and gifts

La misión del Día de la Conciencia sobre Discapacidad es crear una comunidad integrada dando el poder a las personas con diferentes habilidades para vencer las barreras dándole acceso a los recursos, educación y trabajo, y también aumentar el aprecio de las personas con habilidades diferentes mostrando sus talentos y sus dones.

Tenía reservado este viernes para pasar el día en San José y resulta que fue el viernes pasado. UPS!

Para enmendar la burrada y aprovechar el envión, le escribí a uno de los oradores,  Sam Van Zandt, KBAY Radio lo encontré en Facebook y le pedí si me podría compartir su discurso. También le escribí a los organizadores para ver si tenían material sobre el encuentro publicado. Vamos a ver si me contestan.

Aprobeché el tiempo libre que me había reservado y pedí una entrevista para conocer una organización que se llama Parents Helping Parents, hace rato que la había escuchado mencionar y todavía no me había llegado el momento de contactarlos. El martes voy a visitar su centro. Ya les contaré como trabajan.

También llamé a San Andreas Regional Center para inscribirnos como familia. Ellos trabajan para las personas con discapacidad, son una fundación sin fines de lucro que está fondeada por el estado de California. Nos recomendaron en el colegio de Tessie que nos inscribiésemos.

Anoche comentábamos que sentimos que acá todo está más reglado y mejor comunicado. A uno que viene acostumbrado a improvisar siente una primera resistencia a tanta norma. Con el tiempo llegamos a reconocer que tiene sus beneficios el saber dónde uno está parado y que se espera que haga o cómo hacer las cosas de forma correcta, eficiente, con respeto y seguridad. Hace falta toda esta estructura para poder comunicar mejor los avances, para educar. No es cuestión de perder la creatividad al ceñirse a tanta regla, es cuestión de agregar valor y no empezar siempre de cero. Reconocer que otros probaron antes que nosotros y tienen una base consolidada y se puede innovar o crear por encima de lo que ya está fundamentado.

Será cuestión de seguir aprendiendo!

COMPROMISO CON LA COMUNIDAD

Ayer fuimos con José, mi marido, a hablar con los profesores de Tessie en el Lynbrook High School.
Les queríamos ofrecer la plataforma que está desarrollando José para conectar a los trabajadores con empleadores. Queremos desarrollar toda una rama para las personas discapacitadas. Les preguntamos cómo habían conseguido los trabajos que los chicos estaban haciendo. Nos contaron que lo que tenían lo habían logrado a pulmón. Hay 7 programas ACT en todo el condado. (Community Transition), dos de ellos están en Lynbrook. Entre todos los profesores se pasan los datos de las distintas oportunidades que hay. Les resulta difícil complementar bien entre lo que piden los trabajos y las cualidades y posibilidades horarias de los estudiantes.
Mrs Jasper nos contó que su hijo, que ahora tiene 30 años, y tiene una discapacidad severa que no le permite hablar ni leer, se ocupa de destruir papeles confidenciales. Como ni lee ni habla y si disfruta del sonido que hace la máquina, es la persona indicada para ese tipo de trabajos, confiable y dedicada, la pena es que no hay tantos documentos confidenciales para mantenerlo ocupado más tiempo.
Preguntamos si los padres habían sido contactados para analizar la posibilidad de proveer de plazas de trabajo para los estudiantes. Y nos dijeron que ellos no lo habían hecho últimamente y nos alentaron a que nosotros lo hagamos.
José preguntó cuál sería la posición ideal a la que apuntan, ellos dijeron que les gustaría ver que en Facebook, Apple y Google abriesen sus puertas a los estudiantes y les ofreciesen la posibilidad de una pasantía.
Como la mayoría de los empleados de estas empresas son jóvenes se nos ocurrió involucrar a los hermanos de los alumnos para ver quién trabaja en estas compañías.
Les conté que fueron mis padres que contactaron a Wood Stanton en BA para proponerle que los chicos que asistían a su colegio, Surco, hiciesen una pasantía en McDonalds. Wood Staton aceptó encantado, él también tenía un hermano con síndrome de Down y sabía que podía hacer muy bien su trabajo.
Personalmente como clienta de McDonalds, cuando veo a los empleados con discapacidad, haciendo su trabajo en los locales, voto a favor de la compañía! Creo que su compromiso con la comunidad se ve claramente ante este testimonio. Mamá me cuenta que através del tiempo se puede ver como estos empleados son más fieles que otros, ellos permanecen haciendo su trabajo y se sienten orgullosos de poder hacer cada vez mejor esas tareas cotidianas y repetitivas que muchos de nosotros aborrecemos.
Ellos prefieren lo predecible y le gusta repetir lo que logran dominar antes que estar cambiando.
Así que antes de salir a golpear las puertas de Facebook o de Google le voy a hacer una entrevista a Wood Staton para que me cuente que beneficios le trajo a McDonalds todos estos años de fidelidad.

DESDE ADENTRO

La gente que tanto quiero y respeto en ANDARES me hizo ver este video y ahora
se los quiero compartir. Nicole, esta chica habla un poco como tu, verdad?

EN PELIGRO DE EXTINCION

Ayer me sacaron a pasear...
Nos fuimos con José a escuchar la serie de charlas sobre emprendimiento en Stanford.
Y me convencí de que voy a tener que escribir tanto en español como en inglés.
Lo que escuché me conmovió...

Matthew Rabinowitz, PhD

Chief Executive Officer

Dr. Matthew Rabinowitz has had dual careers in industry and academia. He completed his B.A., M.Sc. and Ph.D. degrees at Stanford University, receiving both the Levin and Terman Awards — the highest academic honors offered respectively in engineering and physics — and a graduate fellowship to the school of engineering. While completing his dissertation, Dr. Rabinowitz co-founded an intelligent online merchandizing company, Panop.com, which later sold for $100M. Shortly after, Dr. Rabinowitz started his second company, Rosum, which developed a location technology using TV signals to augment GPS. Rosum received the World Economic Forum “100 Technology Pioneers” award when he was CTO.

In 2003, Dr. Rabinowitz’s life took a turn. A family member had a child born with a genetic disease and the child died. Dr. Rabinowitz experienced firsthand the trauma, stress, and devastation that an unexpected diagnosis of genetic disease can bring to a family and he was moved to action.

Después de que su familia vivió el trauma del nacimiento seguido de la muerte de un bebé con Sindrome de Down y muchas complicaciones adicionales, Mat empezó una compañía que desarrolló análisis geneticos no invasivos que pueden diagnosticar alteraciones genéticas tempranas en el embarazo. Pretende hacerlo cuanto antes para que los padres puedan administrar sus embarazos (manage pregnancy). 

Dear Mat,

Thank you for your dynamic and interesting presentation at Stanford yesterday.

I am sorry to hear that your nice or nephew had such a bad health that prevent him or her from living. I believe that if he or she be around at this moment your way of thinking will change dramatically.

I personally experience trauma and stress when my daughter was born with Down Syndrome. I mourn my expectations and could let go. I was lucky to have a healthy child that in this 4 years has teach me to love and embrace life in a wider way. Above my expectations, I can say.

I'm concern… I fear that if at the moment of your precise diagnosis when you contact the parents you only show them the technical malfunction on their unborn child you may be leading them to terminate a pregnancy and discard a life that is worth living.

I feel that if there is so much energy invested in saving our planet and keeping a wide biodiversity we need to learn to integrate the disabled and give them a chance to survive. When you focus in giving parents information early enough  to manage their pregnancy you need to contemplate that is a scary moment and can get really dark if your words don't bring light and hope into the future.

I write a blog http://puentealmisterio.blogspot.com.

Yesterday before attending the Stanford meeting I published an article about my sister that is 33 years old and makes me very proud. She has Down Syndrome and that doesn't prevent her from working as an aid at a nursery school and teaching dancing classes to her students and saving money for her honeymoon.

It shocked me harder the contrast of what I write and what I heard yesterday in a range of a couple of hours. I feel if I don't advocate to save the entire Down  Syndrome race, who will prevent their extermination? I strongly believe the world is better off thanks to the love they can spread. Please let me tell you a little more about it.

I will love to invite you to my house and meet Palita, my daughter.

But I can also sit down and chat with you where you prefer.

Let me know if there is any possibility.

Thank you,

Lia Aberg Cobo

MARIANA RUETE CON VOZ PROPIA

Cómo es un día de trabajo? En un día miércoles... Me levanto a las 7.30 y llego al colegio a las 8. Saludo a mis amigas y firmo el cuaderno de las maestras cuando llego. Soy auxiliar en la sala de 3. Les doy clase de expresión corporal a los chicos . Preparo mis clases con María José Freixenat de antemano pero las doy yo sola. Punto a parte, les cuento algo que yo misma experimenté: Una vez a la salida de misa, etabamos juntas, una señora se acercó y la reconoció a Mariana, dijo: -"Vos sos Mariana Ruete?" Mariana: -"Sí, por qué?" Sra. Nosecuanto: -"Porque mi hijo está en tu clase de baile." Mariana: -"Y cómo se llama tu hijo?" Sra. Nosecuanto: -"Sebastián." Mariana: -"Ah! Sebastián Nosecuanto?                  Huy! se porta re mal tu hijo!                  Me saca la carpeta y no me deja dar la clase." Yo no sabía dónde meterme. La mujer se puso roja de vergüenza. Imaginate que una chica con sindrome de Down critique la educación que le das a tu hijo! Y que se le va a hacer, con Mariana no se juega! Hay que portarse bien o te manda al frente! Tiene una firmeza y un don de mando innato. Al medio día almuerzo en el comedor con los grandes, con las otras maestras que son mis amigas. Por la tarde la ayudo a Jimena en sala de 3, a Rosario en sala de 3 y a Carina en sala de 5. Que tipo de trabajos hacés? Ellas clasifican las carpetas y yo se la llevo a Mariana Artime, la vise directora para que las revise. Le llevo las hojas para sacar las fotocopias y se las traigo de vuelta. A veces me piden que le mire a los chicos mientras ellas se toman un café o van al baño. Los chicos se portan bien, me respetan, pero si se portan mal la llamo a Mariana del Boca, la directora. Cuáles son tus mejores alumnos? Todos son mis mejores alumnos. Cómo festejaste el día del maestro? Nos fuimos todas las maestras juntas a un campo y hoy de vuelta en clase me regalaron un pañuelo y un jabón. Hace cuánto que trabajás en el colegio? Hace 12 años. En estos 12 años ha cambiado tu trabajo? Sí, ahora también trabajo en la primaria como celadora en los recreos. Alguna vez tuviste que ponerte firme en el recreo? sí una vez tuve que separar a dos chicos que se estaban peleando. Y que hiciste? Los llevé a la dirección. Te gusta tu trabajo? Sí me encanta, no me gusta cuando hay feriados o vacaciones. Por qué? Porque me aburro y porque no me pagan. Cómo te pagan? Me depositan la plata en una cuenta del banco Santander Rio. Y que hacés con tu plata? La uso para comprarle regalos a mis ahijados para el cumpleaños, para navidad y para reyes. Y ahorro para cuando me case. Qué vas a hacer con la plata cuando te cases? Me voy a ir de luna de miel, pero cerquita, al Hotel Sheraton de Pilar.

LA GOTA QUE REBALSA EL VASO

LA GOTA QUE REBALSA EL VASO.

¿Cuando se transforma el sufrimiento en dolor?, y ¿porqué hay que llegar a esta instancia para aceptar y abandonarse?

Hace unos días participamos junto con Mïa, mi hija, de una conferencia sobre el Individual Educational Program. Esta es una serie organizada por la asociación de padres con hijos discapacitados.

Habían invitado a todo el panel de especialistas que dirigen los programas de educación especial en Cupertino y Sunnyvale. 

En plena presentación, la directora del programa, que es sicóloga y tiene una hija discapacitada, recomendó no llevar las emociones a la reunión donde se define el programa Individual de Educación. A pesar de su recomendación reconoció que es difícil hacer esto porque en definitiva estamos hablando de nuestros hijos y de sus dificultades y uno por lo general se emociona. Hasta recomendó que los profesionales tienen que proveer de pañuelos y que los que están emocionados tienen derecho a pedir un corte de 5 minutos para ir al baño a lavarse la cara y tomar aire.

A la hora de hacer las preguntas yo escribí en mi papel "¿qué pasa cuando la emoción que nos obstruye el avance es la vergüenza? ¿Cómo nos preparamos como padres para superar estas emociones y ¿qué recursos hay?" Dejaron mi pregunta para el final y la directora sugirió que se puede consultar con la sicóloga del colegio y que también hay una organización de padres que se llama Parents Helping Parents que tienen muchos recursos y la capacidad de acompañar estos procesos.

Cuando la asociación de padres se presentó una de las madres dijo que ella tenía una hija de nueve años con discapacidad y que recomendaba no avergonzarse de sus hijos, que cada dificultad tenía que ser superada de a poco y que trae gran satisfacción los obstáculos superados.

Yo sentí que me mandaban a callar. Me quedé con angustia al ver que no era comprendida. Me di cuenta que habían cuestiones que rebalsaban mi vaso. 

Llegué a casa puchereando y como teníamos un invitado no pude desahogarme como necesitaba.

Al día siguiente pude ver que lo que me amargaba y me daba vergüenza era que Tessie con sus 16 años no logre tener registro de lo que le pasa y siga con incontinencia. Me molesta que huela mal y que no se de cuenta cuando está manchada. 

Cuando uno ahonda en estos temas se expone, saca a la luz lo que tiene escondido y al ver de frente la realidad siente el dolor de la desilusión, del cansancio y la frustración. Solo cuando uno se reconoce sin recursos deja de bancarsela y sale a pedir ayuda. Creo que eso es lo que decía el psiquiatra de mi amiga cuando le recomendaba que tenía que lograr transformar su sufrimiento en dolor para después llegar a aceptar.

Este punto sin retorno me llevó a llamar al colegio para pedir apoyo. Siento que esta movida me tranquilizó. Pude de alguna manera vencer la vergüenza y cambiarla por un pedido de ayuda, un gesto de reconocer que yo también soy limitada. Como decía Brene Brown, reconocer que somos imperfectos y que estamos programados para sufrir pero que somos dignos de pertenecer y ser amados.